Nieuwste brochure voor de huisarts over zeldzame aandoeningen gepresenteerd
12-11-2012
Met steun van het Revalidatiefonds heeft de VSOP samen met het NHG (Nederlands Huisartsen Genootschap)en de betrokken patiëntenorganisaties drie nieuwe huisartsenbrochures voor zeldzame aandoeningen ontwikkeld. Naast een brochure over het Ehlers Danlos syndroom kwamen ook Juveniele Maculadegeneratie en Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie uit. De brochures vormen een onderdeel van een reeks van 30 eerder door de VSOP en NHG gerealiseerde brochures.
Tijdens het NHG-congres op 9 november jl. ontvingen de betrokkenen bij deze succesvolle reeks de nieuwste brochure, namelijk die over het Ehlers Danlos syndroom, uit handen van Sigrid Hendriks van de VSOP.
Wetenschappelijke en praktisch informatie gebundeld
In Nederland zijn er maar liefst één miljoen mensen met een zeldzame aandoening. Echter het gaat om zo’n 7000 verschillende aandoeningen. Hierdoor hebben huisartsen vrijwel geen kennis over deze sporadisch voorkomende aandoeningen, waarvoor specifieke kennis van behandeling en begeleiding nodig is. De brochures voorzien in deze kennisbehoefte door wetenschappelijke en praktische informatie te bundelen, en ook de expertise binnen de patiëntenorganisatie te benutten.
Informatie op het juiste moment
De formule die bij de brochures wordt gehanteerd is uniek: de patiënt overhandigt de brochure zelf aan zijn/haar huisarts die meestal onbekend is met de zeldzame aandoening. Nadat een medisch specialist de diagnose heeft gesteld, ontvangt de patiënt van de patiëntenorganisatie of specialist een huisartsenbrochure. De patiënt overhandigt de brochure vervolgens zelf aan de huisarts. Hiermee bereikt de informatie op het juiste moment de huisarts en kan deze als basis dienen voor een gesprek. Begeleidende brieven voor zowel patiënt als huisarts vergezellen de brochures.
Te downloaden via
De brochures zijn te downloaden via de websites van de MD-vereniging (www.mdvereniging.nl), de ADCA-vereniging Nederland (www.ataxie.nl), de Vereniging van Ehler-Danlos patiënten (www.ehlers-danlos.nl), de VSOP (www.vsop.nl) en het NHG (www.nhg.org).
Meer informatie
Voor meer informatie of vragen over de huisartsenbrochures kunt u contact opnemen met mevr. Silvia van Breukelen, coördinator zeldzame aandoeningen bij de VSOP (s.v.breukelen@vsop.nl of 035-6034043) of met de heer Ton Drenthen, teamleider Preventie & Patiëntenvoorlichting bij het NHG (t.drenthen@nhg.org of 030-2823500).
Foto: © Jeroen van der Ree
Op de foto staan (van links naar rechts) NHG-medewerkers Patrick Jansen, Ton Drenthen (NHG) en Helen Woutersen-Koch; Sigrid Hendriks (VSOP, 2e van links). NHG-medewerker Sigrid Oude Vrielink ontbreekt op deze foto.