Op zorgkoers met het Key4OI-kompas
20-12-2021
Stichting Care4brittlebones heeft een internationaal Key4OI kompas ontwikkeld. Het doel van het project was het ontwikkelen van standaard uitkomstmaten voor de zeldzame aandoening osteogenesis imperfecta (OI). Het kompas is gericht op het verbeteren van de individuele zorg door middel van een op maat samengesteld behandelplan. Daarnaast richt het zich op het verbeteren van zorg en onderzoek. Een filmpje legt duidelijk uit wat het Key4OI-kompas inhoudt en waarom het belangrijk is voor de kwaliteit van leven en de kwaliteit van zorg bij OI.
De opgeleverde Key4OI-tools zijn beschikbaar voor andere patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen die ook een dergelijk proces voor uitkomstgerichte zorg willen starten met artsen en patiënten. Het project is mede mogelijk gemaakt door een subsidie van Zorginstituut Nederland.
Het kompas
Het kompas wordt samen met de arts in het expertisecentrum ingevuld en resulteert in een soort individueel zorg- en behandelplan voor de patiënt. Ter voorbereiding op het samen invullen vult de patiënt enkele vragenlijsten van het expertisecentrum in en bestudeert de patiënt de gespreksgids die ook in dit project tot stand kwam.
De patiënt kan het ingevulde kompas vervolgens meenemen naar andere zorg- of hulpverleners, zodat deze direct kan zien wat voor de patiënt belangrijk is en daar de behandeling op kan afstemmen.
In het project werden ook een breukenwijzer en een infographic over OI ontwikkeld. Naast Care4brittlebones waren ook de Vereniging Osteogenesis Imperfecta, het UMC Utrecht en Isala ziekenhuis betrokken bij de ontwikkeling van de tools. VSOP was betrokken als adviserende organisatie. Alle ontwikkelde tools en meer informatie over het project staan op de Key4oi-website.
Ontwikkeltraject
Voorafgaand aan het ontwikkelde Key4OI-kompas (en de andere tools) vond een intensief traject plaats met OI-patiënten en artsen om de belangrijkste uitkomstmaten voor OI te identificeren en op een passende manier te meten. Deze uitkomstmaten zijn verwerkt in de Key4OI-tools.
Begin november 2021 heeft Dagmar Mekking (directeur Stichting Care4Brittelebones en projectleider Key4OI) in een workshop voor enkele geïnteresseerde patiëntenorganisaties geschetst hoe dit proces in zijn werk ging en praktische tips en tricks gegeven.
Nuttige websites
- Programma uitkomstgerichte zorg
- De vindplaats voor Nederlandse meetinstrumenten in de zorg
- Ichom: Organisatie die zich bezig houdt met uitkomstmatensets
- Website met systemen voor uitkomstmaten (o.a. PROMIS)
- Website van het Key4OI-project
Contact
Dagmar Mekking is ambassadeur Uitkomstgerichte zorg en kan ziekenhuizen ondersteunen bij de implementatie hiervan. Via LinkedIn kan contact worden gelegd met Dagmar.