Patiënten profiteren van Europese referentienetwerken
01-07-2017
Europese referentienetwerken (ERN's) zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa. Ze zijn gericht op zeldzame aandoeningen, die zeer specialistische behandelingen vereisen en een bundeling van kennis en middelen. Inmiddels zijn 24 thematische ERN’s opgezet (13 in Nederland), die meer dan 900 specialistische zorginstellingen vertegenwoordigen uit 26 landen. Zij werken samen op een breed terrein van zeldzame aandoeningen. Door de beste expertise te ontsluiten op zo’n grote Europese schaal, kunnen jaarlijks duizenden patiënten profiteren.
Om de diagnose en de behandeling van een patiënt te bespreken, roepen ERN-coördinatoren een virtuele adviesraad samen van medische specialisten uit verschillende disciplines. Hiervoor gebruiken zij een speciaal IT-platform en telegeneeskunde. Zo verplaatsen de medische kennis en expertise in plaats van de patiënten, die zo in hun ondersteunende thuisomgeving kunnen blijven.
ERN's maken het ook gemakkelijker voor patiënten om toegang te krijgen tot informatie over de gezondheidszorg en daarmee hun behandelingsopties te vergroten. Bijbehorende video en flyer verduidelijken het belang van ERN’s en hoe ze werken. De VSOP draagt bij aan de zichtbaarheid van de ERN’s via zichtopzeldzaam.nl en een aparte informatiepagina over ERN's.