Uitkomsten herbeoordeelde centra toetsingsronde F

21-02-2020

In de zomer van 2019 zijn enkele patiëntenorganisaties betrokken geweest bij de herbeoordeling van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen die in toetsingsronde F (Tranche F) een voorlopige erkenning kregen. Zij vulden een vragenlijst in om vanuit patiëntenperspectief hun mening over een voorlopig erkend expertisecentrum te geven.

Inmiddels heeft de minister van VWS besloten of voorlopig erkende centra uit deze toetsingsronde al dan niet definitief te erkennen. De betrokken patiëntenorganisaties zijn hierover al geïnformeerd.

De VSOP zal er voor zorgdragen dat binnenkort het meest actuele overzicht van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland ook via www.zichtopzeldzaam.nl is te raadplegen.

De toetsing van expertisecentra wordt sinds 2014 in opdracht van het ministerie van VWS uitgevoerd door de NFU, VSOP en Orphanet Nederland.

Nog voor de zomer start wederom een toetsingsronde. Centra die in 2014 voor een termijn van 5 jaar zijn erkend kunnen zich aanmelden om opnieuw te worden getoetst. Ook nieuwe, nog niet erkende centra kunnen zich aanmelden. VSOP zal opnieuw het raadplegen van patiëntenorganisaties faciliteren om zo ook het patiëntenperspectief mee te laten wegen. Zodra meer duidelijk is over deze nieuwe toetsingsronde brengen we u op de hoogte.

Tijdens de Nationale Conferentie Zeldzame aandoeningen op 2 april a.s. wordt aandacht besteed aan de toetsing van expertisecentra besteed en hun relatie tot Europese Referentie Netwerken. Aanmelden kan via de VSOP-website.