VSOP werkt aan een beter zicht op zorg voor mensen zonder diagnose

23-04-2019

Het onderzoeksrapport ‘Scherper zicht op diagnostische vertraging’ , van het UMCG, uitgevoerd in opdracht van het Erfocentrum, laat zien dat ook in Nederland de zoektocht naar een diagnose in geval van een zeldzame aandoening lang kan duren. Verschillende UMC’s en topklinische ziekenhuizen hebben speciale diagnostische poliklinieken voor nader onderzoek als de zoektocht naar een diagnose complex is of wanneer een diagnose uitblijft.

Bij een eerste inventarisatie door de VSOP bleek dat er zeker 15 locaties zijn, vaak met meerdere afdelingen met initiatieven op dit gebied. Voor verwijzers is het niet duidelijk welke van deze circa 25 afdelingen het meest kan passen bij de hulpvraag van de ouders of de volwassen patiënt.  

De betrokken zorgverleners en de VSOP brengen de komende tijd de verschillende initiatieven in kaart. Via een ‘portal’ kunnen verwijzers wegwijs worden in het zorglandschap rondom deze problematiek. Bovendien draagt het ontwikkelen van deze overzichtswebsite bij aan de versterking van de samenwerking tussen de verschillende diagnostische poliklinieken.

Tijdens twee startbijeenkomsten eind maart/begin april jl. onderschreven de vertegenwoordigers van de poliklinieken het belang van dit project:  

• Voor verwijzers en ouders/patiënten betekenen de portal en de samenwerking in dit netwerk dat het bij de zoektocht niet nodig is op eigen initiatief verschillende centra te consulteren. 
• Omdat een diagnose toch kan uitblijven, zelfs bij inzet van alle diagnostische mogelijkheden, is het belangrijk dat ouders met hun kind/ de patiënt bij zorgverleners in dit netwerk bekend zijn. Bij nieuwe ontwikkelingen is het dan mogelijk actuele kennis en onderzoekstechnieken in te zetten.
• Bovendien kunnen voor ouders/patiënt, via de diagnostische poliklinieken, ook (advies over) behandeling en begeleiding tot stand komen. Immers, ‘zonder diagnose’ betekent niet dat er geen gezondheidsproblemen zijn.

Aansluiten bij een oudergroep is lastig als je kind geen diagnose heeft of wanneer de aandoening ultra-zeldzaam is. Platform ZON biedt deze groep ouders de mogelijkheid met elkaar in contact te komen. Zorgverleners kunnen ouders op deze mogelijkheid voor lotgenotencontact wijzen. Lees meer: www.ziekteonbekend.nl.

Deze website voor verwijzers www.diagnoseonbekend.nl wordt mogelijk gemaakt door financiering door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Het project is medio 2020 gereed.