Zeggenschap over lichaamsmateriaal?!

06-12-2010

De VSOP participeert in Nederland en Internationaal in discussies rondom zeggenschap over het gebruik van lichaamsmateriaal. Belangrijke vragen zijn: over welke informatie moet een donor beschikken voordat hij of zij toestemming voor het gebruik kan geven? Moet lichaamsmateriaal anoniem worden opgeslagen om de privacy van donoren te beschermen? Mogen bedrijven ook toegang krijgen tot verzameld materiaal? Moeten donoren op de hoogte worden gebracht van onverwachte bevindingen die voortkomen uit analyses? Een belangrijk uitgangspunt voor de VSOP is dat verzameld lichaamsmateriaal zo effectief mogelijk benut moet worden, om daarmee een zo groot mogelijke vooruitgang voor de patiënt te realiseren. Hierbij dient aandacht te zijn voor het beschermen van de rechten van een individuele donor. Ook zouden patiënten(organisaties) actief betrokken moeten worden bij het opzetten en beheren van biobanken met lichaamsmateriaal. Dit vergroot niet alleen de maatschappelijke acceptatie van initiatieven, maar heeft ook inhoudelijk gezien een meerwaarde omdat patiënten(organisaties) een bron van waardevolle kennis zijn omtrent het verloop van aandoeningen. In dit kader neemt de VSOP deel aan de patiëntenwerkgroep van het BBMRI-EU project, en discussies rondom het concept Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal bij zowel de FEDERA als het Forum Biotechnologie en Genetica.

Contactpersoon: Tessa van der Valk
T: 035 – 603 4017
E: t.v.d.valk@vsop.nl