Zeldzaam goed geholpen
30-05-2024
D66 roept samen met 90 zorgorganisaties op tot Europese aanpak zeldzame ziekten
Patiënten met een zeldzame aandoening hebben dubbel pech: er is weinig aandacht voor hun ziekte en er zijn nauwelijks medicijnen beschikbaar. Daarom roept D66 samen met ruim 90 patiëntenorganisaties, ziekenhuizen en andere zorgorganisaties op om Europees samen te werken zodat mensen met zeldzame aandoeningen beter worden geholpen. Per land zijn er relatief kleine groepen patiënten om behandelingen voor te ontwikkelen. Daarom moet deze aanpak Europees worden versterkt. Door dit Europees te doen, kan op een grotere schaal kennis worden gedeeld, onderzoek worden gedaan en geneesmiddelen worden ontwikkeld.
Tijdens het VWS-commissiedebat op 30 mei overhandigde D66 Tweede Kamerlid Wieke Paulusma het manifest "Zeldzaam goed geholpen” aan minister voor Medische Zorg Dijkstra. Zij zegde vervolgens toe dat ook ook Nederland zal gaan werken aan een nationale strategie voor de zeldzame aandoeningen.
Lees hier het volledige manifest
Het manifest is - na een oproep van de VSOP - ondertekend door de volgende organisaties:
- Zeldsamen
- Youth-R-Well (jong & reuma)
- XLH Vereniging Nederland
- VSOP – Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen
- VOKS - Patiëntenvereniging voor ouderen en kinderen geboren met een slokdarmafsluiting
- Vereniging voor Ectodermale Dysplasie (VVED)
- Vereniging van Huntington
- Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED)
- Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI)
- Vereniging OOG in OOG
- Vereniging Cornelia de Lange Syndroom
- Vereniging Angelman Syndroom Nederland
- Stichting Zeldzame Bloedziekten
- Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN)
- Stichting Subglottische Stenose
- Stichting Smith Magenis syndroom Nederland
- Stichting RPF (Retroperitoneale fibrose)
- Stichting Pulmonale Hypertensie (PHA) Nederland
- Stichting Platform CADASIL
- Stichting Orthostatische Tremor
- Stichting Olijf - Patiëntenorganisatie voor vrouwen met gynaecologische kanker
- Stichting Noonan Syndroom
- Stichting NETNECkanker
- Stichting MRKH (Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser- syndroom)
- Stichting Marshall-Smith Syndroom
- Stichting Kind Beter
- Stichting Huidlymfoom
- Stichting Hereditaire Spastische Paraparese (HSP)
- Stichting GRINsyndroom
- Stichting GNAO1 NL
- Stichting Amyloïdose Nederland (SAN)
- Spierziekten Nederland (SN)
- SOSNL (Overdruksyndroom en Tarlov-cysten)
- SBH Nederland (spina bifida en/of hydrocephalus)
- Prader-Willi Stichting
- Prader-Willi Fonds
- Platform Gehandicapten Leiden (PGL)
- Patiëntenvereniging Fabry Support & InformatieGroep (FSIGN)
- Patiëntengroep PXE Nederland
- Parkinson Vereniging
- OSCAR Nederland - De patiëntenorganisatie voor sikkelcelziekte en thalassemie
- NVHP - Voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis
- Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)
- Nevus Netwerk Nederland (NNN)
- Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN)
- Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV)
- Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)
- Nationale vereniging voor mensen met lupus - APS - sclerodermie en MCTD (NVLE)
- Macula Vereniging
- Longfonds
- LMNA Cardiac Foundation
- Leverpatiëntenvereniging
- Laposa - Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en/ of Aangezichtsaandoeningen
- Ichthyosis Netwerken
- Huid Nederland
- Hemochromatose Vereniging Nederland
- Hematon - Patiëntenorganisatie voor mensen met kanker van het bloed
- FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) stichting Nederland
- EDS (Ehlres Danlos Syndroom) Fonds
- Duchenne Parent Project (DPP)
- De negende van…
- Cure ADOA Foundation
- BorstkankerMAn
- Belangenvereniging Von Hippel-Lindau
- Belangenvereniging LOA/LHON
- Bardet-Biedl Syndroom Stichting
- ALS patiëntenvereniging
- Vrije Universiteit - Amsterdam - Center for Neurogenomics and Cognitive Research
- Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN)
- Vereniging Klinisch Genetische Laboratoriumdiagnostiek (VKGL)
- Universitair Medisch Centrum Groningen
- Universitair Medisch Centrum Groningen - Expertisecentrum Uniek voor Zeldzame Neurodevelopmental Disorders
- TRACER stamcelconsortium
- School voor Samen Beslissen
- Radboudumc - Zorg voor Zeldzaam
- Netwerk voor Blaarziekten
- Nederlandse Vereniging voor Humane Genetica (NVHG)
- Nederlandse Vereniging Gen- en celtherapie (NVGCT)
- Nederlandse Associatie voor Community Genetics en public health Genomics (NACGG)
- Leids Universitair Medisch Centrum - Afdeling Klinische Genetica
- Leids Universitair Medisch Centrum
- Europese Referentie Netwerk voor Zeldzame Endocriene Aandoeningen (Endo-ERN)
- Erasmus MC - Zeldzame Aandoeningen Centrum
- Erasmus MC - Centrum Kinderdermatologie
- Centrum voor Fysiotherapie Rijssen
- Autoimmune Research & Collaboration Hub (ARCH)
- Amsterdam UMC - Zeldzame botziekten centrum
- Amsterdam UMC - Sectie Klinische Genetica
- Amsterdam UMC - Sectie Community Genetics
- Amsterdam UMC - Emma Center for Personalized Medicine
- Amsterdam UMC - Child & Adolescence Psychiatry
- Amsterdam UMC - Afdeling Kinderhematologie