A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

Zeldzaam goed geholpen

30-05-2024

Zeldzaam goed geholpen

D66 roept samen met 90 zorgorganisaties op tot Europese aanpak zeldzame ziekten 

Patiënten met een zeldzame aandoening hebben dubbel pech: er is weinig aandacht voor hun ziekte en er zijn nauwelijks medicijnen beschikbaar. Daarom roept D66 samen met ruim 90 patiëntenorganisaties, ziekenhuizen en andere zorgorganisaties op om Europees samen te werken zodat mensen met zeldzame aandoeningen beter worden geholpen. Per land zijn er relatief kleine groepen patiënten om behandelingen voor te ontwikkelen. Daarom moet deze aanpak Europees worden versterkt. Door dit Europees te doen, kan op een grotere schaal kennis worden gedeeld, onderzoek worden gedaan en geneesmiddelen worden ontwikkeld.

Tijdens het VWS-commissiedebat op 30 mei overhandigde D66 Tweede Kamerlid Wieke Paulusma het manifest "Zeldzaam goed geholpen” aan minister voor Medische Zorg Dijkstra. Zij zegde vervolgens toe dat ook ook Nederland zal gaan werken aan een nationale strategie voor de zeldzame aandoeningen. 

Lees hier het volledige manifest

Het manifest is - na een oproep van de VSOP - ondertekend door de volgende organisaties: 

  1. Zeldsamen
  2. Youth-R-Well (jong & reuma)
  3. XLH Vereniging Nederland
  4. VSOP – Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen
  5. VOKS - Patiëntenvereniging voor ouderen en kinderen geboren met een slokdarmafsluiting
  6. Vereniging voor Ectodermale Dysplasie (VVED)
  7. Vereniging van Huntington
  8. Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten (VED)
  9. Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI)
  10. Vereniging OOG in OOG
  11. Vereniging Cornelia de Lange Syndroom
  12. Vereniging Angelman Syndroom Nederland
  13. Stichting Zeldzame Bloedziekten
  14. Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN)
  15. Stichting Subglottische Stenose
  16. Stichting Smith Magenis syndroom Nederland
  17. Stichting RPF (Retroperitoneale fibrose)
  18. Stichting Pulmonale Hypertensie (PHA) Nederland
  19. Stichting Platform CADASIL
  20. Stichting Orthostatische Tremor
  21. Stichting Olijf - Patiëntenorganisatie voor vrouwen met gynaecologische kanker
  22. Stichting Noonan Syndroom
  23. Stichting NETNECkanker
  24. Stichting MRKH (Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser- syndroom)
  25. Stichting Marshall-Smith Syndroom
  26. Stichting Kind Beter
  27. Stichting Huidlymfoom
  28. Stichting Hereditaire Spastische Paraparese (HSP)
  29. Stichting GRINsyndroom
  30. Stichting GNAO1 NL
  31. Stichting Amyloïdose Nederland (SAN)
  32. Spierziekten Nederland (SN)
  33. SOSNL (Overdruksyndroom en Tarlov-cysten)
  34. SBH Nederland (spina bifida en/of hydrocephalus)
  35. Prader-Willi Stichting
  36. Prader-Willi Fonds
  37. Platform Gehandicapten Leiden (PGL)
  38. Patiëntenvereniging Fabry Support & InformatieGroep (FSIGN)
  39. Patiëntengroep PXE Nederland
  40. Parkinson Vereniging
  41. OSCAR Nederland - De patiëntenorganisatie voor sikkelcelziekte en thalassemie
  42. NVHP - Voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis
  43. Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)
  44. Nevus Netwerk Nederland (NNN)
  45. Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN)
  46. Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV)
  47. Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS)
  48. Nationale vereniging voor mensen met lupus - APS - sclerodermie en MCTD (NVLE)
  49. Macula Vereniging
  50. Longfonds
  51. LMNA Cardiac Foundation
  52. Leverpatiëntenvereniging
  53. Laposa - Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en/ of Aangezichtsaandoeningen
  54. Ichthyosis Netwerken
  55. Huid Nederland
  56. Hemochromatose Vereniging Nederland
  57. Hematon - Patiëntenorganisatie voor mensen met kanker van het bloed
  58. FOP (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) stichting Nederland
  59. EDS (Ehlres Danlos Syndroom) Fonds
  60. Duchenne Parent Project (DPP)
  61. De negende van…
  62. Cure ADOA Foundation
  63. BorstkankerMAn
  64. Belangenvereniging Von Hippel-Lindau
  65. Belangenvereniging LOA/LHON
  66. Bardet-Biedl Syndroom Stichting
  67. ALS patiëntenvereniging
  68. Vrije Universiteit - Amsterdam - Center for Neurogenomics and Cognitive Research
  69. Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN)
  70. Vereniging Klinisch Genetische Laboratoriumdiagnostiek (VKGL)
  71. Universitair Medisch Centrum Groningen
  72. Universitair Medisch Centrum Groningen - Expertisecentrum Uniek voor Zeldzame Neurodevelopmental Disorders
  73. TRACER stamcelconsortium
  74. School voor Samen Beslissen
  75. Radboudumc - Zorg voor Zeldzaam
  76. Netwerk voor Blaarziekten
  77. Nederlandse Vereniging voor Humane Genetica (NVHG)
  78. Nederlandse Vereniging Gen- en celtherapie (NVGCT)
  79. Nederlandse Associatie voor Community Genetics en public health Genomics (NACGG)
  80. Leids Universitair Medisch Centrum - Afdeling Klinische Genetica
  81. Leids Universitair Medisch Centrum
  82. Europese Referentie Netwerk voor Zeldzame Endocriene Aandoeningen (Endo-ERN)
  83. Erasmus MC - Zeldzame Aandoeningen Centrum
  84. Erasmus MC  - Centrum Kinderdermatologie
  85. Centrum voor Fysiotherapie Rijssen
  86. Autoimmune Research & Collaboration Hub (ARCH)
  87. Amsterdam UMC - Zeldzame botziekten centrum
  88. Amsterdam UMC - Sectie Klinische Genetica
  89. Amsterdam UMC - Sectie Community Genetics
  90. Amsterdam UMC - Emma Center for Personalized Medicine
  91. Amsterdam UMC - Child & Adolescence Psychiatry
  92. Amsterdam UMC - Afdeling Kinderhematologie

>>Zeldzaam goed geholpen

Print