Zestien zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen in ontwikkeling

17-11-2011

Vanuit het perspectief van zowel patiëntenorganisaties als beroepsgroepen, ontwikkelt de VSOP
zestien zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen: erfelijke borst- en eierstokkanker (BRCA),
Li-Fraumeni Syndroom, Hemochromatose, bijnierziekten, ataxie, craniofaciale aandoeningen, dwarslaesie, Marshall Smith Syndroom, hypofyse-aandoeningen, neurofibromatose type 1, neurofibromatose type 2, nefrotisch syndroom, Noonan syndroom, mitochondriële aandoeningen, myotone dystrofie en de ziekte van Hirschsprung.
Patiëntenorganisaties zijn een bron van waardevolle ervaringsdeskundigen op het gebied van zorgbehoeften en zorgwensen. Zij zijn dé partij om, samen met relevante veldpartijen, de kwaliteit van zorg te verbeteren. De zorgstandaarden zullen tussen medio 2012 en eind 2014 beschikbaar zijn voor het werkveld.
Contactpersoon: Silvia van Breukelen T: 035-60 340 43 E: s.v.breukelen@vsop.nl