Het belang van krachtenbundeling

De duizenden zeldzame aandoeningen zijn medisch gezien heel verschillend, maar daarentegen hebben de veel gezamenlijke behoeften en belangen. Daarom is het belangrijk dat patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen hun krachten zowel nationaal als internationaal bundelen voor meer invloed op zorg en onderzoek. In Nederland doen zo'n 100 patiëntenorganisaties dat via de VSOP.

Wie kunnen lid worden van de VSOP?

Patiëntenorganisaties en fondsen die het belang patiënten met zeldzame en genetische aandoeningen centraal stellen, nodigen we graag uit om samen op te trekken. Dat geldt ook voor internationale patiëntenorganisaties. Digitale communities die niet als rechtspersoon zijn geregistreerd zijn ook welkom, maar hebben dan geen stemrecht. Individuele personen kunnen geen lid worden, maar verwelkomen we graag als donateur. Zie verder onze statuten.

Waarom lid worden?

We hebben u nodig! Uw ervaringen, deskundigheid en perspectief zijn nodig om samen oplossingen te realiseren voor de brede problematiek van alle zeldzame en genetische aandoeningen.
We komen in de eerste plaats op voor mensen, niet voor organisaties. Namens de leden zetten we ons in voor alle Nederlandse patienten met zeldzame en genetische aandoeningen. Dat laat onverlet dat we uw organisatie, binnen onze mogelijkheden, ondersteunen om u krachtig in te kunnen zetten voor uw specifieke achterban.
We vertegenwoordigen u in belangrijke (overheids-)organisaties en commissies. De VSOP heeft zo al 45 jaar veel kunnen betekenen voor patiënten, de Nederlandse gezondheidszorg en de samenleving.
U heeft via de VSOP invloed op nationaal en internationaal beleid dat van gezamenlijk belang is voor alle zeldzame en genetische aandoeningen; ook voor de achterban en aandoeningen die u vertegenwoordigt.
De VSOP kan u adviseren en ondersteunen bij complexe zaken op het terrein van zorgbeleid, medische zorg en wetenschappelijk onderzoek
In de bijeenkomsten van de VSOP ontmoet u patiëntenorganisaties die voor dezelfde uitdagingen (hebben ge)staan. U kunt van elkaar leren en elkaar inspireren.
Des te meer leden de VSOP heeft, des te meer gewicht heeft onze gezamenlijke stem richting instanties. Als we veel patiëntenorganisaties in beeld kunnen brengen, kunnen we ook laten zien dat zeldzame aandoeningen gezamenlijk niet zeldzaam zijn.
Vanuit uw ervaringsperspectief kunnen we een zinvolle bijdrage leveren aan complexe medische-ethische en maatschappelijke vraagstukken op het terrein van de genetica.
U participeert met voorrang in samenwerkingsprojecten van de VSOP.
U bent via de VSOP verbonden met organisaties waar wij lid van zijn: de Patiëntenfederatie Nederland en in Europa: EURORDIS, EGAN en EPF.
U kunt tijdens kantooruren met maximaal 8 personen gratis vergaderen op ons kantoor in Utrecht (onder voorbehoud aanwezigheid medewerkers). En als u een of meer (tijdelijke) werkplekken nodig heeft, bespreken we de mogelijkheden graag met u.

Daarnaast kan uw lidmaatschap van de VSOP een financieel voordeel betekenen voor uw leden. Patiënten die daarvoor aanvullend verzekerd zijn, kunnen de contributie voor het lidmaatschap van uw organisatie door hun zorgverzekeraar vergoed krijgen. Zij moeten dan vermelden dat uw organisatie is aangesloten bij de VSOP en dat de VSOP lid is van de Patiëntenfederatie Nederland.

Vragen? Twijfel?

U zou de volgende argumenten kunnen hebben om geen lid te worden:

Wij zijn een kleine organisatie met weinig budget, de contributie is voor ons een probleem.
Neem a.u.b. contact met ons op, zodat we een passende oplossing kunnen vinden.
Wij zijn groter dan de VSOP en kunnen onze belangen ook zelf wel behartigen.
Het grote belang van een gezamenlijke stem voor de zeldzame en genetische aandoeningen, staat helaas niet in verhouding onze geringe overheidssubsidie. Desondanks zijn we vertegenwoordigd in belangrijke organisaties en commissies, nationaal en internationaal.
Wij zijn al lid van een koepelorganisatie, zoals Ieder(in) of Patiëntenfederatie Nederland.
De VSOP werkt waar mogelijk met deze organisaties samen. Alleen de VSOP richt zich echter op de specifieke problematiek van de zeldzame en genetische aandoeningen.
De VSOP doet niets specifiek voor onze aandoening.
Wij zetten ons in de eerste plaats in voor de gezamenlijke belangen van alle leden en alle Nederlandse patiënten met zeldzame en genetische aandoeningen. We geloven dat dit ook voor uw aandoening(en) veel kan betekenen. Anderzijds, als de mogelijkheden zich voordoen werken we in projecten nauw samen met lidorganisaties aan de ontwikkeling van aandoeningspecifieke producten, zoals informatie voor huisartsen, onderzoeksagenda's, etc.
We zijn het niet eens met het beleid van de VSOP.
Laten we daarover dan eens van gedachten wisselen. Misschien is het juist een reden om lid te worden, immers de leden bepalen samen het beleid van de VSOP als vereniging.

Indien u toch nog twijfelt, kunt u desgewenst voor een jaar het kandidaatlidmaatschap aanvragen.
U heeft dan geen stemrecht en betaalt geen contributie.

Als u meer wilt weten over het VSOP-, kunt u een telefonisch of online overleg aanvragen, of ons uitnodigen voor een toelichting in uw bestuursvergadering.

Home>Lid worden