Het belang van krachtenbundeling

De duizenden verschillende zeldzame aandoeningen zijn in medisch opzicht vaak heel verschillend, maar hebben anderzijds ook veel gezamenlijke kenmerken en behoeften. Daarom is het belangrijk dat patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen hun krachten zowel nationaal als internationaal bundelen voor meer invloed op zorg en onderzoek. In Nederland doen zo'n 100 patiëntenorganisaties dat via de VSOP als hun koepelorganisatie.

Wie kunnen lid worden van de VSOP?

Patiëntenorganisaties en fondsen die het belang patiënten met zeldzame en genetische aandoeningen centraal stellen, nodigen we graag uit om zich bij ons aan te sluiten. Dat geldt ook voor internationale patiëntenorganisaties. Patiënten die via een digitale platform met elkaar in contact staan maar niet als rechtspersoon zijn georganiseerd, kunnen 'bijzonder lid' worden, zonder stemrecht. 

Individuele personen kunnen geen lid worden, maar verwelkomen we graag als donateur. 

Zie verder onze statuten.

Waarom lid worden?

• We hebben u nodig! Uw ervaringen, deskundigheid en perspectief zijn nodig om samen oplossingen te realiseren voor de brede problematiek van alle zeldzame en genetische aandoeningen.  
• We vertegenwoordigen u in belangrijke (overheids-)organisaties en commissies. De VSOP heeft zo al 45 jaar veel kunnen betekenen voor patiënten, de Nederlandse gezondheidszorg en de samenleving.
• U heeft via de VSOP invloed op nationaal en internationaal beleid dat van gezamenlijk belang is voor alle zeldzame en genetische aandoeningen; ook voor de achterban en aandoeningen die u vertegenwoordigt.
• De VSOP kan u adviseren en ondersteunen bij complexe zaken op het terrein van zorgbeleid, medische zorg en wetenschappelijk onderzoek
• In de bijeenkomsten van de VSOP ontmoet u patiëntenorganisaties die voor dezelfde uitdagingen (hebben ge)staan. U kunt van elkaar leren en elkaar inspireren.
• Des te meer leden de VSOP heeft, des te meer gewicht heeft onze gezamenlijke stem richting de instanties met wie we in contact staan. Als we veel patiëntenorganisaties in beeld kunnen brengen, kunnen we ook laten zien dat zeldzame aandoeningen gezamenlijk niet zeldzaam zijn.
• Vanuit  uw ervaringsperspectief kunnen we een zinvolle bijdrage leveren aan complexe medische-ethische en maatschappelijke vraagstukken op het terrein van de genetica. 
• U participeert met voorrang in samenwerkingsprojecten van de VSOP.
• U bent ook verbonden met organisaties waar de VSOP lid van is: in Nederland is dat de Patiëntenfederatie Nederland en in Europa betreft het EURORDIS, EGAN en EPF.
• U kunt tijdens kantooruren met maximaal 8 personen gratis vergaderen op ons kantoor in Utrecht (onder voorbehoud aanwezige medewerkers). En als u voor een medewerker een (tijdelijke) werkplek nodig heeft, bespreken we de mogelijkheden graag met u. 

Daarnaast kan uw lidmaatschap van de VSOP een financieel voordeel betekenen voor uw leden. Patiënten die daarvoor aanvullend verzekerd zijn, kunnen de contributie voor het lidmaatschap van uw organisatie door hun zorgverzekeraar vergoed krijgen. Zij moeten dan vermelden dat uw organisatie is bij de VSOP en dat de VSOP lid is van de Patiëntenfederatie Nederland.

Vragen? Twijfel?

U zou de volgende argumenten kunnen hebben om geen lid te worden:

• Wij zijn een kleine organisatie met weinig budget, de contributie is voor ons een probleem. 
  Neem a.u.b. contact met ons op, zodat we een passende oplossing kunnen vinden.
• Wij zijn een vrij grote organisatie en kunnen onze belangen ook zonder de VSOP behartigen.
  De VSOP heeft ook maar beperkte menskracht. 
  Het grote belang van een gezamenlijke stem voor de zeldzame en genetische aandoeningen, staat helaas niet in verhouding onze geringe overheidssubsidie. Desondanks zijn we vertegenwoordigd in belangrijke organisaties en commissies, nationaal en internationaal. 
• Wij zijn al lid van een koepelorganisatie, zoals Ieder(in) of Patiëntenfederatie Nederland. 
  De VSOP werkt waar mogelijk met deze organisaties samen. Echter, alleen de VSOP richt zich echter op de specifieke problematiek van de zeldzame en genetische aandoeningen.
• De VSOP doet niets specifiek voor onze aandoening.
  Wij zetten ons in de eerste plaats in voor de gezamenlijke belangen van alle leden en alle Nederlandse patiënten met zeldzame en genetische aandoeningen. We geloven dat dit ook voor uw aandoening(en) veel kan betekenen. Echter, in diverse projecten werken we daarnaast nauw samen met lidorganisaties en ontwikkelen voor hen dan ook aandoeningspecifieke producten, bijvoorbeeld behandelinformatie voor artsen en andere zorgverleners.
• We zijn het niet eens met het beleid van de VSOP. 
  Laten we daarover dan eens van gedachten wisselen. Misschien is het juist een reden om lid te worden, immers de leden bepalen samen het beleid van de VSOP als vereniging.

Indien u toch nog twijfelt, kunt u desgewenst voor een jaar het kandidaatlidmaatschap aanvragen.
U heeft dan geen stemrecht en betaalt geen contributie.

Als u meer wilt weten over de VSOP en het lidmaatschap, kunt u een telefonisch of online overleg aanvragen, of ons uitnodigen voor een toelichting in uw bestuursvergadering.