Nationale Plan Zeldzame Aandoeningen

We zijn in hoopvolle afwachting van een Kamerbrief van minister Fleur Agema betreffende de  ontwikkelng van het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen!

In 2009 riep de Europese Commissie alle EU-lidstaten op een nationaal plan of nationale strategie te ontwikkelen voor de zeldzame aandoeningen. Dit overzichtsartikel schets de ontwikkelingen die sindsdien in Europa plaatsvonden en op de website van EURORDIS staan veel relevantie documenten die van belang zijn voor de ontwikkeling en monitoring van de nationale plannen. 

Na het aflopen van twee Nederlandse initiatieven, namelijk het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ, 2013-2016) en het Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten (2017-2020) hebben we al jaren geen actueel nationaal plan/strategie meer. De VSOP is daarom zelf aan de slag gegaan door op basis van de Rare 2030 Foresight Study en een nationale Veldraadpleging een Visiedocument op te stellen met uitgangspunten voor een nieuw, actueel Nationaal Plan/Strategie. Dit Visiedocument werd in 2021 overhandigd aan het ministerie van VWS. Om VWS aan te zetten tot actie kwamen er via deze deze site veel steunbetuigingen binnen. Onze voortgaande politieke lobby resulteerde in 2024 in een Manifest dat de overheid opriep een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen (NPZA) te ontwikkelen. Ondertekend door veel patienten- en zorgorganisaties werd dit Manifest overhandigd aan minister Pia Dijkstra. Kort daarna ondersteunende de Tweede kamer een Motie van D66 en GroenLinks-PVDA van dezelfde strekking. De Kamer verzocht de regering zowel na het zomerreces van 2024, als voor het zomerreces van 2025, geinformeerd te worden over de voortgang.