Nationale Plan Zeldzame Aandoeningen

We zijn in hoopvolle afwachting van een Kamerbrief van minister Fleur Agema betreffende de  ontwikkeling van het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen!

In 2009 riep de Europese Commissie alle EU-lidstaten op een nationaal plan of nationale strategie te ontwikkelen voor zeldzame aandoeningen. Na het afloop van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ, 2013-2016) en het Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten (2017-2020) hebben we echter al jaren geen actueel nationaal plan/strategie meer. 

De VSOP is daarom zelf aan de slag gegaan door op basis van de Rare 2030 Foresight Study en een nationale Veldraadpleging een Visiedocument op te stellen met uitgangspunten voor een nieuw, actueel plan. Dit Visiedocument werd in 2021 overhandigd aan het ministerie van VWS en ontving veel steunbetuigingen.

Actieve lobby van de VSOP resulteerde in 2024 in een Manifest dat de overheid opriep een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen (NPZA) te ontwikkelen. Ondertekend door veel patiënten- en zorgorganisaties werd dit Manifest overhandigd aan minister Pia Dijkstra. Kort daarna ondersteunende de Tweede kamer een Motie van D66 en GroenLinks-PVDA van dezelfde strekking. De Kamer verzocht de regering zowel na het zomerreces van 2024, als voor het zomerreces van 2025, geïnformeerd te worden over de aanpak.

Dit overzichtsartikel schets de situatie in Europa EURORDIS biedt veel informatie die van belang is voor de ontwikkeling en monitoring van een nationaal plan.