Nationale Plan Zeldzame Aandoeningen
In de Kamerbrief van de minister van VWS voor het zomerreces van 2025 stond de onderstaande passage betreffende de ontwikkeling van het tweede Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen!
De minister van VWS zet, conform de motie, in op een nieuw, gedragen nationaal plan dat de koers bepaalt voor de komende jaren. Sinds 2017 zijn flinke stappen gezet, onder meer op het gebied van netwerkvorming, organisatie van zorg, financiering en Europese samenwerking. Nu deze ontwikkelingen succesvol zijn opgebouwd, is het tijd voor de volgende stap in de ontwikkeling van de zorg voor zeldzame aandoeningen. Onder meer door in te zetten op verbeterde samenwerking tussen ziekenhuizen, de aansluiting op andere domeinen in de zorg (zoals de huisartsenzorg) en het beter delen van beschikbare data om de zorg verder te ontwikkelen. De minister van VWS is voornemens om samen met veldpartijen, waaronder patiëntenorganisaties, deze nieuwe koers te bepalen, onder begeleiding van een derde partij. Dit zodat voldoende ruimte ontstaat voor alle betrokken partijen om hun perspectief te delen en vast te leggen in het nieuwe nationaal plan zeldzame aandoeningen. Naar verwachting start dit proces in januari 2026 en zal het plan uiterlijk december 2026 gereed zijn. In de periode tot aan 2026 werkt de minister van VWS aan een inhoudelijk kader waarbinnen het nationaal plan verder kan worden vormgegeven.
In 2009 riep de Europese Commissie alle EU-lidstaten op een nationaal plan of nationale strategie te ontwikkelen voor zeldzame aandoeningen. Na het afloop van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ, 2013-2016) en het Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten (2017-2020) hebben we echter al jaren geen actueel nationaal plan/strategie meer.
De VSOP is daarom zelf aan de slag gegaan door op basis van de Rare 2030 Foresight Study en een nationale Veldraadpleging een Visiedocument op te stellen met uitgangspunten voor een nieuw, actueel plan. Dit Visiedocument werd in 2021 overhandigd aan het ministerie van VWS en ontving veel steunbetuigingen.
Actieve lobby van de VSOP resulteerde in 2024 in een Manifest dat de overheid opriep een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen (NPZA) te ontwikkelen. Ondertekend door veel patiënten- en zorgorganisaties werd dit Manifest overhandigd aan minister Pia Dijkstra. Kort daarna ondersteunende de Tweede kamer een Motie van D66 en GroenLinks-PVDA van dezelfde strekking. De Kamer verzocht de regering zowel na het zomerreces van 2024, als voor het zomerreces van 2025, geïnformeerd te worden over de aanpak.
Dit overzichtsartikel schets de situatie in Europa EURORDIS biedt veel informatie die van belang is voor de ontwikkeling en monitoring van een nationaal plan.