VSOP - Patiëntenfederatie Zeldzame Aandoeningen
Wij zetten ons namens en samen met onze lidorganisaties in voor alle patiënten met 1 van de ruim 7.000 zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn een heterogene groep. Een aandoening is zeldzaam als deze voorkomt bij minder dan 1 op de 2000 mensen. Zeldzame aandoeningen kunnen erfelijk, aangeboren of verworven zijn. Door de lage prevalentie van elke zeldzame aandoening, is medische expertise veelal schaars en is onderzoek vaak beperkt. Deze problematiek raakt 1,2 miljoen patiënten (6-8% van de bevolking) en indirect ook hun gezinnen, familie en mantelzorgers.
De VSOP staat onder andere voor:
- Betere kwaliteit van zorg en betere organisatie van zorg.
- Betere toegang tot (wees)geneesmiddelen en therapie.
- Vroegsignalering, screening en tijdige diagnostiek.
- Meer wetenschappelijk onderzoek gericht op effectieve(re) therapieen en medicijnen.
- Een grotere rol voor patiëntenorganisaties in onderzoek(sbeleid) en zorgbeleid.
- Inbreng van het patiëntenperspectief in de maatschappelijke dialoog over de ethische, maatschappelijke en juridische aspecten van biomedische en genetische ontwikkelingen.