Onze doelen

Onze doelstellingen staan in het Meerjarenbeleidsplan 'Toekomst voor Zeldzaam'.

Bij zeldzame aandoeningen heeft de organisatie van zorg grote gevolgen voor de kwaliteit van de zorg. Hoeveel patiënten moet een expertisecentrum voor en goed zicht op alle aspecten van de aandoening en het leven met die aandoening? Welke behandelingen kunnen ook buiten het centrum plaatsvinden? Hoe kan netwerkzorg er toe bijdragen dat overal de juiste kennis aanwezig is? Op dit soort vragen gaat ‘Zeldzaam Georganiseerd’ nader in.

ZELDZAAM GEORGANISEERD

De 'toekomst voor zeldzaam' kan dichterbij komen door meer (inter)nationale samenwerking tussen alle betrokken partijen. Dit wordt uitgewerkt in het Visiedocument 'Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen 2030'.

VISIEDOCUMENT NSZA 2030

Hieronder vindt u de doelstellingen uit 'Toekomst voor zeldzaam' per beleidsterrein samengevat:

Leven met een zeldzame aandoening

De VSOP zet ervaringsverhalen in om de enorme impact van zeldzame aandoeningen in iemands leven, invoelbaar te laten zijn voor beleidsmakers.
De VSOP bevordert de grip op het eigen leven en gezondheid (‘patient empowerment') door daarvoor instrumenten te ontwikkelen of te ontsluiten en door PGO’s (Persoonlijke Gezondheids Omgevingen) toegankelijk te maken voor patiënten met zeldzame en genetische aandoeningen.
De VSOP geeft bekendheid aan de impact van zeldzame aandoeningen die specifieke sociaal-maatschappelijke ondersteuning en begeleiding nodig maken en werkt daarin samen met relevante veldpartijen.
De VSOP draagt in het sociaal-maatschappelijk domein bij aan de informatievoorziening en deskundigheidsbevordering betreffende zeldzame en genetische aandoeningen (generiek en aandoeningspecifiek) en ‘vertaalt’ relevante informatie voor gebruik in het sociale domein.

Zeldzame aandoeningen in de samenleving

De VSOP bepleit een ‘Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen 2030’ (NSZA 2030) en draagt bij aan de oprichting van een Implementatieplatform NSZA 2030 dat de voortgang coördineert en monitort.
De VSOP draagt er zorg voor dat patiëntenorganisaties in een zo vroeg mogelijk stadium betrokken worden bij (beleids)initiatieven op het terrein van zorg en onderzoek voor hun aandoeningen. De VSOP ondersteunt hen bij het de inbreng van ervaren knelpunten en behoeften in beleidsorganen.

Zeldzame aandoeningen in de zorg

De VSOP agendeert en adresseert ervaren knelpunten en behoeften van patiënten bij relevante (groepen van) zorgverleners: expertisecentra, medisch-wetenschappelijke verenigingen en koepelorganisaties.
De VSOP draagt bij aan de totstandkoming van kwaliteitsdocumenten voor zeldzame aandoeningen en de uitwerking daarvan in zorgpaden, patiënteninformatie en uitkomstmaten. De VSOP benut daarbij de ervaringskennis van patiënten(organisaties).
De VSOP draagt vanuit het patiëntenperspectief bij aan de ontwikkeling en implementatie van onderwijs-initiatieven.

Gezamenlijk met andere partijen te realiseren:

De Orpha-codering voor zeldzame aandoeningen wordt geïntegreerd in lokale en nationale zorgsystemen.

Organisatie van de zorg

De VSOP geeft bijzondere aandacht aan ‘witte vlekken’ in het zorglandschap:
- zeldzame aandoeningen zonder een Nederlands of Europees expertisecentrum;
- expertisecentra zonder nationaal expertisenetwerk of zorgnetwerk;
- expertisecentra voor aandoeningen zonder patiëntenorganisatie.
De VSOP ondersteunt patiëntenorganisaties in hun samenwerking met expertisecentra en zorgnetwerken.
De VSOP bevordert dat Nederlandse patiëntenorganisaties in verbinding staan met ERN’s en ondersteunt daartoe de vertegenwoordiging van Nederlandse patiëntvertegenwoordigers in de ePAG’s.
De VSOP zet zich in voor patiënten-voorlichting over, en ondersteuning bij, (de vergoeding van) planbare grensoverschrijdende zorg.

Gezamelijk met andere partijen te realiseren:

De zorg voor en het onderzoek naar zeldzame aandoeningen worden geconcentreerd op basis van betrouwbare Nederlandse patiëntenaantallen en (inter)nationale volumecriteria.
Expertisecentra voor aandoeningen die nauw verwant zijn of verschillende levensfasen betreffen (kinderen, volwassenen) - gaan nauw(er) samenwerken en maken dit zichtbaar voor patiënten en (verwijzende) zorgverleners.
Onderzocht wordt of de financiering van erkende expertisecentra in de pas loopt met de eisen die aan hen worden gesteld.
De huidige 5-jaars beoordeling van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen wordt geborgd in een duurzame, permanente Nederlandse strategie.
Erkende expertisecentra pakken hun rol op bij de coördinatie van de individuele multidisciplinaire zorg voor patiënten, in het bijzonder patiënten met complexe aandoeningen.
De eerste- en tweedelijns zorg worden beter toegerust tot het signaleren van een mogelijke zeldzame aandoening, het vinden van daarvoor relevante informatie wordt verbeterd, alsmede de kennis over het belang van erkende expertisecentra voor doorverwijzing.
Externe kennisdeling en deskundigheidsbevordering wordt een verplichte indicator binnen de overheidseisen waaraan de expertisecentra moeten voldoen.
Landelijke spreiding van expertisecentra en behandelcentra krijgt nadrukkelijker aandacht in het beleid zeldzame aandoeningen.
Er komt een landelijk format voor zorgpaden, waarin voor adequate organisatie van zorg ook de relatie van expertisecentra met de perifere zorg is opgenomen. De expertisecentra stemmen de zorgpaden af met patiëntenorganisaties en publiceren deze op internet.

Genetische aandoeningen in de samenleving

De VSOP zet zich in voor optimalisatie van beleid en informatievoorziening rondom het informeren van familieleden met een erfelijke aandoening.
De VSOP wil dat ook aandoeningen die buiten de beperkte definitie vallen van 'behandelbaar', opgenomen worden in de hielprik of een vergelijkbaar vroege screening.
De VSOP zet zich in voor medezeggenschap van patiënten bij opslag, beheer en gebruik van genetische ‘big-data’ die met diagnostiek, screening of wetenschappelijk onderzoek verkregen zijn.

Gezamenlijk met andere partijen te realiseren:

De samenleving en de gezondheidszorg worden toegerust om beter met genetische informatie en genetische innovaties om te gaan (genetic literacy).
Commerciële DNA-testen die in Nederland worden aangeboden, gaan aan dezelfde kwaliteitseisen voldoen als testen binnen de reguliere zorg, met name op het terrein van informatie, counseling en aanpalende zorg.
De aandacht voor een integraal preconceptioneel zorgaanbod wordt op nationaal niveau geïntensiveerd en preconceptioneel dragerschapsonderzoek gaat daarvan onderdeel uitmaken.
Voor moeilijk oplosbare casuïstiek wordt op landelijk of op internationaal niveau multidisciplinair samengewerkt.
Het aanvragen van hercontact na een eerdere onduidelijke (genetische) diagnose wordt op nationaal niveau geregeld.

Tijdig weten, tijdig handelen

De VSOP bevordert een nationale infrastructuur van centra voor (doorverwijzing van ) mensen zonder diagnose.
De VSOP zet in op de verdere ontwikkeling en gebruik van (kwaliteits)instrumenten voor vroegsignalering.
De VSOP zet zich in voor goede voorlichting aan ouders over onderwerpen rond zwangerschap en erfelijkheid, zoals preconceptiezorg, prenataal onderzoek en (genetisch) screeningsonderzoek vlak na de geboorte (hielprik). De VSOP entameert deskundigheidsbevordering bij betrokken professionals.
De VSOP bevordert het bewustzijn t.a.v. preconceptionele en prenatale zorg nadrukkelijker onder relevante patiëntenorganisaties.
De VSOP zet zich in voor goede zorg en (psychosociale) begeleiding van patiënten met een onbekende of ultra-zeldzame aandoening. Het sociale domein is daarbij een extra aandachtspunt.

Wetenschappelijk onderzoek en therapieontwikkeling

De VSOP ondersteunt patiëntenorganisaties bij de inbreng van het patiëntenperspectief in onderzoek.
De VSOP zet zich in voor partnerschap en medezeggenschap van patiëntenorganisaties bij het opzetten en medebeheer van registries en biobanken.

In samenwerking met andere partijen te realiseren:

Deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek krijgen de voor hen relevante gezondheidsinformatie via een deskundige medisch tussenpersoon teruggekoppeld.
Een Nationale Onderzoeksagenda Zeldzame Aandoeningen maakt deel uit van de Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen 2030 en sluit aan bij actuele (inter)nationale initiatieven.
Overheids- en gezondheidsfondsen financieren programma’s op basis van een Nationale Onderzoeksagenda Zeldzame Aandoeningen. Daarbij werken zij zoveel mogelijk samen en sluiten aan bij bestaande (inter)nationale programma’s of initiatieven, of ontwikkelen nieuwe programma’s, waaronder programma’s voor patiënt-geïnitieerd en patiënt-geprioriteerd onderzoek.
Gezondheidsgegevens en onderzoeksgegevens zijn FAIR en onderdeel van een omgeving ‘(health data space) waarin onderzoek en zorg samenkomen in een ‘lerend gezondheidsstelsel’.
Een nationale gezondheidsdata-infrastructuur stelt patiënten en burgers in staat vanuit hun eigen perspectief een goede afweging te maken tussen voor- en nadelen van onderzoek. Een begrijpelijk informed consent en inzage/beheer/terugkoppeling van hun data en de resultaten van het onderzoek zijn daarvan onderdeel.

Medicijnbeleid

De VSOP denkt zowel in nationaal als Europees verband actief mee over het oplossen van knelpunten in de totale keten van medicijnontwikkeling, die (tijdige) toegang tot betaalbare medicijnen voor patiënten in de weg staan.
De VSOP ondersteunt patiëntenorganisaties in hun contacten met beleidsmakers en –uitvoerders op het terrein van medicijnbeleid en verspreidt de geleerde lessen.
De VSOP ondersteunt initiatieven voor deskundigheidbevordering van patiënten-organisaties op het terrein van medicijnontwikkeling en medicijnbeleid.

In samenwerking met andere partijen te realiseren:

Succesvolle toepassingen van drug repurposing worden geregistreerd.

Home>Over ons>Onze doelen