Informatie voor huisartsen
Als huisarts kun je onmogelijk op de hoogte zijn van alle zeldzame aandoeningen. Toch speel je een belangrijke rol bij het tijdig signaleren, verwijzen en ondersteunen van patiënten bij wie mogelijk sprake is van een zeldzame aandoening. Om je daarbij te helpen, ontwikkelt de VSOP samen met het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en betrokken patiëntenorganisaties praktische informatie en behandelrichtlijnen, speciaal voor de huisartsenpraktijk. De huisartseninformatie bevat handvatten voor het herkennen van symptomen, verwijzing naar expertisecentra zeldzame aandoeningen of klinisch genetisch onderzoek (ook bij familieleden), en het begeleiden van patiënten in de huisartsenpraktijk.
De informatie blijkt in de praktijk ook zeer bruikbaar voor jeugdartsen, verpleeghuisartsen, paramedici en artsen-VG.