ECZA actueel

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) zijn bijzonder belangrijk voor patiënten met zeldzame aandoeningen. Daar zit immers de specifieke kennis voor de juiste zorg. Patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen spelen een belangrijke rol in het proces van de officiële erkenningen van de minister van VWS voor expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Zij brengen namelijk advies uit aan het comité dat de aanvragen beoordeelt en de minister adviseert. Deze erkenningen hebben een belangrijke functie voor zowel patiënten als zorgverleners. Patiënten kunnen beter de juiste plek vinden voor hun specialistische zorg en zorgverleners weten waar zij het best naar kunnen doorverwijzen. Een erkenning als ECZA is 5 jaar geldig.

De VSOP heeft een taak in deze procedure. De VSOP nodigt patiëntenorganisaties uit om advies uit te brengen als een aanvraag is gedaan door een expertisecentrum voor hun aandoeningen en stuurt het advies door naar het comité dat de aanvragen beoordeelt. Meer informatie: https://vsop.nl/wat-doen-wij/expertisecentra/rol-patientenorganisaties/

Grote erkenningsronde van 2026

We willen uw organisatie voorbereiden op een mogelijk verzoek om advies met betrekking tot een expertisecentrum/expertisecentra dat volgend jaar - in juni 2026 – aan u kan worden gevraagd.

In 2026 worden namelijk veel expertisecentra opnieuw beoordeeld, omdat er 5 jaar zijn verstreken sinds de erkenning van deze centra in 2021. Er wordt dus een (extra) grote ronde verwacht van aanvragen voor ongeveer 300-350 expertisecentra.

Omdat advisering veel vraagt van patiëntenorganisaties raden wij aan om alvast voorbereidingen te treffen. Wij adviseren uw organisatie bij het expertisecentrum of expertisecentra voor uw eigen aandoeningen na te vragen of zij in 2026 een aanvraag zullen doen voor een nieuwe erkenning. U kunt op deze website zien welke expertisecentra voor welke zeldzame aandoeningen in 2021 zijn erkend: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/kwaliteit-van-de-zorg/documenten/publicaties/2024/08/15/publicatieoverzicht-erkende-ecza. Door nu reeds te gaan informeren, is er voldoende tijd om zo nodig een achterbanraadpleging uit te zetten.

Uiteraard volgen er ook nog aparte voorlichtingsbijeenkomsten over deze procedure in 2026 als de aanvragen daadwerkelijk zijn gedaan.

Planning 2026

Actie	Datum 2026
Patiëntenorganisatie neemt contact op met ECZA of zij dit jaar erkenning aanvragen, en zo ja, voor welke Orphacodes.	Zo spoedig mogelijk, uiterlijk januari
Online informatie over achterbanraadpleging op de VSOP-website.	Eind januari/begin februari
Uitzetten achterbanraadpleging door patiëntenorganisatie, zie Nuttige documenten \| VSOP.	Januari, februari en maart
UMCNL (voorheen NFU) informeert VSOP welke ECZA een erkenning aanvragen voor welke Orphacodes.	Halverwege april
VSOP zoekt patiëntenorganisaties bij ECZA en Orphacodes.	Halverwege/eind april
VSOP vraagt patiëntenorganisaties of zij ECZA en bijbehorende Orphacodes kunnen beoordelen (juni).	Halverwege/eind april
Informatiebijeenkomsten VSOP	Begin mei
Deadline: ECZA levert alle gegevens aan t.b.v. aanvraag.	15 mei
VSOP koppelt ECZA aan patiëntenorganisatie in onlinesysteem AIMS.	Eind mei
Instructiebijeenkomst VSOP	Begin juni
Beoordeling ECZA door patiëntenorganisatie.	Maand juni
Vergadering Beoordelingscomité	Augustus/september
Delen voorgenomen adviezen met kandidaat ECZA en patiëntenorganisatie	15 september
Zienswijzeprocedure	15 oktober
Vaststellen definitieve adviezen door Beoordelingscomité	15 november
Versturen definitieve adviezen	15 december

Meer informatie over de ECZA procedure vindt u op onze website: https://vsop.nl/wat-doen-wij/expertisecentra/. Hier vindt u onder het kopje Nuttige documenten ook informatie over het doen van een achterbanraadpleging.

Indien u vragen heeft, kunt u contact opnemen via expertisecentra@vsop.nl.

Home>Wat doen wij>Expertisecentra>ECZA actueel