ECZA actueel

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) zijn bijzonder belangrijk voor patiënten met zeldzame aandoeningen. Daar zit immers de specifieke kennis voor de juiste zorg. Patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen spelen een belangrijke rol in het proces van de officiële erkenningen van de minister van VWS voor expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Zij brengen namelijk advies uit aan het comité dat de aanvragen beoordeelt en de minister adviseert. Deze erkenningen hebben een belangrijke functie voor zowel patiënten als zorgverleners. Patiënten kunnen beter de juiste plek vinden voor hun specialistische zorg en zorgverleners weten waar zij het best naar kunnen doorverwijzen. Een erkenning als ECZA is 5 jaar geldig.

De VSOP heeft een taak in deze procedure. De VSOP nodigt patiëntenorganisaties uit om advies uit te brengen als een aanvraag is gedaan door een expertisecentrum voor hun aandoeningen en stuurt het advies door naar het comité dat de aanvragen beoordeelt. Meer informatie: https://vsop.nl/wat-doen-wij/expertisecentra/rol-patientenorganisaties/

Grote erkenningsronde van 2026

We willen uw organisatie voorbereiden op een mogelijk verzoek om advies met betrekking tot een expertisecentrum/expertisecentra dat volgend jaar - in juni 2026 – aan u kan worden gevraagd.

In 2026 worden namelijk veel expertisecentra opnieuw beoordeeld, omdat er 5 jaar zijn verstreken sinds de erkenning van deze centra in 2021. Er wordt dus een (extra) grote ronde verwacht van aanvragen voor ongeveer 300-350 expertisecentra.

Omdat advisering veel vraagt van patiëntenorganisaties raden wij aan om alvast voorbereidingen te treffen. Wij adviseren uw organisatie bij het expertisecentrum of expertisecentra voor uw eigen aandoeningen na te vragen of zij in 2026 een aanvraag zullen doen voor een nieuwe erkenning. U kunt op deze website zien welke expertisecentra voor  welke zeldzame aandoeningen in 2021 zijn erkend: https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/kwaliteit-van-de-zorg/documenten/publicaties/2024/08/15/publicatieoverzicht-erkende-ecza. Door nu reeds te gaan informeren, is er voldoende tijd om zo nodig een achterbanraadpleging uit te zetten.

Uiteraard volgen er ook nog aparte voorlichtingsbijeenkomsten over deze procedure in 2026 als de aanvragen daadwerkelijk zijn gedaan.

Meer informatie over de ECZA procedure vindt u op onze website: https://vsop.nl/wat-doen-wij/expertisecentra/. Hier vindt u onder het kopje Nuttige documenten ook informatie over het doen van een achterbanraadpleging.

Indien u vragen heeft, kunt u contact opnemen via expertisecentra@vsop.nl.