ECZA actueel

De VWS-beoordeling van expertisecentra zeldzame aandoeningen (ECZA) 2025 is van start gegaan. Ruim 50 (kandidaat-)ECZA’s vragen dit jaar een erkenning aan voor één of meerdere aandoeningen of groepen van aandoeningen. De ECZA’s zullen worden beoordeeld vanuit medisch wetenschappelijk perspectief door medisch referenten en vanuit patiëntenperspectief door patiëntenorganisaties. Dit geeft patiëntenorganisaties de mogelijkheid om in deze procedure hun ervaring en kennis over de kandidaat-ECZA te geven.

De VSOP zoekt daar de relevante patiëntenorganisaties bij. Wij hebben hen begin april benaderd  met de vraag of zij een oordeel kunnen geven over de desbetreffende aanvragen. In april hebben we ook 2 informatiebijeenkomsten over de ECZA-procedure plaatsgevonden. Kon u er niet bij zijn en bent u wel gevraagd dit jaar te beoordelen? Hier vindt u de presentatie van de bijeenkomst.

De maand mei (en eventueel juni) kan gebruikt worden om een eventuele achterbanraadpleging uit te zetten. Hier vindt u daarover meer informatie.

In de maand juni vindt de daadwerkelijke beoordeling plaats en is er ook een instructiebijeenkomst (3 juni van 19:30-21:00) waarin meer wordt verteld over de beoordeling in het online systeem AIMS. Daarnaast is er veel ruimte voor vragen. Geïnteresseerde patiëntenorganisaties die dit jaar geen centra gaan beoordelen, zijn overigens ook welkom. Via onderstaande link kunt u zich aanmelden. U ontvangt daarna per email een link voor online deelname of u kunt via onderstaande link deelnemen. 

Nu deelnemen aan de vergadering

Aanmelden instructiebijeenkomst