Nuttige documenten

Onderstaande links en documenten bieden achtergrondinformatie en praktische instructies.
De meeste documenten moeten moet nog worden geupdate voor de procedure van 2025.

Patiëntenorganisaties

• Vragenlijst patientenorganisaties (2025, concept!)
• Vragenlijst kandidaat-ECZA (2023)
• Achterban raadplegen - Waarom en hoe
• Vragen achterbanraadpleging (2023, PDF)
• Handleiding online platform AIMS voor patiëntenorganisaties (2023)

ECZA

• Indeling ERN's (2025)
• Toelichting rol patiëntenorganisaties t.b.v. ECZA (2023)

Achtergrondinformatie

• Informatie VWS over zeldzame aandoeningen en expertisecentra
• Beleidsvisie ECZA VWS (2024 t.b.v. 2025)
• Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (2013)
• Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten (2017)
• Reactie minister van VWS op het Slotadvies (2018)
• Orphanet-hoofdclassificatie