Nuttige documenten

Onderstaande links en documenten bieden achtergrondinformatie en praktische instructies.

Benodigde documenten bij beoordeling

• Vragenlijst patiëntenorganisaties beoordeling ECZA 2023 (PDF) 
• Vragenlijst patiëntenorganisaties beoordeling ECZA 2023 (WORD)
• Achterban raadplegen - Waarom en hoe
• Vragen achterbanraadpleging voor patiëntenorganisaties bij beoordeling ECZA  (PDF)
• Vragen achterbanraadpleging voor patiëntenorganisaties bij beoordeling ECZA (WORD) 
• Handleiding online platform AIMS voor patiëntenorganisaties (2023, versie 1) (PDF)
• Eisen en indicatoren ECZA
• NFU-checklist zorgpad (2023)
• ERN-overzicht met (sub) thema's en bijbehorende Orpha-codes (2023)
• Informatie van de VSOP t.b.v. kandidaat-ECZA over de rol van patiëntenorganisaties (2023) 

Bezwaarprocedure

• Informatie over bezwaar maken
• Webpagina van de Rijksoverheid met algemene informatie over hoe u bezwaar kunt maken tegen een beslissing van de overheid.

Achtergrondinformatie

• Voorbeeld vragenlijst (full application) voor kandidaat-ECZA
• Webpagina van de Rijksoverheid met informatie over zeldzame aandoeningen en expertisecentra
• Publicatie Staatscourant, Wijzigingen Beleidsvisie expertisecentra zeldzame aandoeningen 2022, Ministerie van VWS (16-11-22)
• Slotadvies Afstemmingsoverleg Zeldzame Ziekten (2017)
• Reactie van de minister van VWS op dit Slotadvies (2018)
• Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (2013)
• Orphanet-hoofdclassificatie