A A Lettergrootte

Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2025

Samen sterk voor zeldzaam

vrijdag 4 april 2025
NBC- Nieuwegein

 

Uiterste aanmelddatum: 24 maart 

Op 4 april 2025 organiseren de VSOP en de NFU voor de tweede keer samen de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen. Deze staat in het teken van ‘Samen sterk voor zeldzaam: regionaal, nationaal en Europees verbonden’. We verdiepen ons in de vraag hoe samenwerking en netwerkvorming op verschillende niveaus – van regionale initiatieven tot Europese samenwerkingsverbanden – kunnen leiden tot betere zorg, innovatief onderzoek en betere ondersteuning voor mensen met een zeldzame aandoening.

Met elkaar kijken we waar kansen liggen om de zorg voor patiënten met een zeldzame aandoening te verbeteren en netwerken te creëren. Kennisdeling en verbinding zijn immers essentieel om de zorg en begeleiding voor patiënten toekomstbestendig te maken. De conferentie biedt een unieke kans voor zorgprofessionals, patiëntenorganisaties, onderzoekers en beleidsmakers om kennis en ervaringen uit te wisselen, nieuwe inzichten op te doen en gezamenlijk de zorg voor zeldzame aandoeningen te verbeteren.

Dagindeling

8.30-9.30u  Ontvangst en aanmelden
9.30-10.50u

 Plenair ochtendprogramma met o.a.

  • Dr. Joke Boonstra (voorzitter NFU-stuurgroep Zeldzame Aandoeningen, Erasmus MC)
  • Dr. Rob Haselberg (VSOP)
  • Inhoudelijke bijdragen van Helene Cederroth (chairmen Wilhelm Foundation, Zweden), prof. dr. Arjan Lankester (hoogleraar kindergeneeskunde, LUMC) & dr. Anne P.J. de Pagter (kinderarts-hematoloog, LUMC en Erasmus MC)
  • Prof. dr. Jan Smit (stuurgroep Zeldzame Aandoeningen, Radboudumc)
10.45-11.10u  Pauze
11.10-12.00u   Workshopronde 1 
12.00-13.00u  Lunchpauze met vegetarische lunch
13.00-13.50u  Workshopronde 2
13.50-14.15u  Wissel van workshop
14.15-15.05 u  Workshopronde 3
 15.05-15.30 u  Pauze
 15.30-16.15u  Plenaire afsluiting met muziek, interviews en een presentatie van de aanbevelingen uit de workshops.
16.15-17.15u  Borrel

Workshops

Centraal staat het ontwikkelen van een gezamenlijke strategie voor de toekomst in de volgende workshops:

  1. Het sociale domein: onmisbaar onderdeel van netwerkzorg | Dr. Laura de Graaff (Erasmus MC) &
     Geert Lammerink (Stichting Kabuki Syndroom)
  2. Samenwerking expertisecentra en patiëntenorganisaties | Dr. Mayke Oosterloo (MUMC+) & 
    prof. dr. Daniel Keszthelyi (MUMC+), Vereniging van Huntington
  3. Samen sterk voor patiënten zonder diagnose | met o.a. prof. dr. Wendy van Zelst-Stams (Radboudumc)
  4. Medicijnontwikkeling voor zeldzame aandoeningen | Prof. dr. Carla Hollak (Medicijn voor de Maatschappij, Amsterdam UMC) & dr. Saco de Visser (FAST), dr. Anja Horemans (Spierziekten Nederland)
  5. Tien jaar Europese Referentienetwerken (ERN): terugblik en verwachtingen voor de toekomst | Charlotte van Beuzekom (ENDO-ERN, Amsterdam UMC), dr. Iris Pelsma (LUMC), dr. Terry Derks (UMCG), dr. Marrit Hitzert (UMCG), dr. Bram Rutgers (UMCG), (ePAG volgt later).
  6. Samenwerking in de praktijk: bouwen aan (grensoverstijgende) netwerken voor patiënten met een zeldzame aandoening | Prof. dr. Gerlof Valk (UMC Utrecht) & Johan de Graaf 
    (Nederlandse Hypofyse Stichting, ePAG ENDO-ERN)
  7. Eenheid van taal in registratie en gegevensuitwisseling | Dr. Anneliene Jonker 
    (Universiteit Twente, Duchenne Parent Project) & Robert Molthof (DHD)
  8. Naar een gezamenlijke nationale strategie | Warnyta Minnaard (Nederlands Kanker Collectief), 
    Manon van Splunter (Nederlandse Federatie Kankerpatiënten), dr. Cor Oosterwijk (VSOP) & 
    prof. dr. Marianne de Visser (Amsterdam UMC en voorzitter FBG)

Relevante links Nederland

Relevante links Europa

>>>NCZA 2025

Print
Copyright © 2025 VSOP