Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2025
Samen sterk voor zeldzaam
vrijdag 4 april 2025
NBC- Nieuwegein
Op 4 april 2025 organiseren de VSOP en de NFU voor de tweede keer samen de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen. Deze staat in het teken van ‘Samen sterk voor zeldzaam: regionaal, nationaal en Europees verbonden’. We verdiepen ons in de vraag hoe samenwerking en netwerkvorming op verschillende niveaus – van regionale initiatieven tot Europese samenwerkingsverbanden – kunnen leiden tot betere zorg, innovatief onderzoek en betere ondersteuning voor mensen met een zeldzame aandoening.
Met elkaar kijken we waar kansen liggen om de zorg voor patiënten met een zeldzame aandoening te verbeteren en netwerken te creëren. Kennisdeling en verbinding zijn immers essentieel om de zorg en begeleiding voor patiënten toekomstbestendig te maken. De conferentie biedt een unieke kans voor zorgprofessionals, patiëntenorganisaties, onderzoekers en beleidsmakers om kennis en ervaringen uit te wisselen, nieuwe inzichten op te doen en gezamenlijk de zorg voor zeldzame aandoeningen te verbeteren.
Dagindeling
| 08.30 u | Ontvangst en aanmelden |
| 09.30 u | Plenair programma |
| 10.45 u | Pauze |
| 11.10 u | Workshopronde 1 |
| 12.00 u | Lunchpauze |
| 13.00 u | Workshopronde 2 |
| 13.50 u | Wissel |
| 14.15 u | Workshopronde 3 |
| 15.05 u | Pauze |
| 15.30 u | Plenaire afsluiting |
| 16.15 u | Borrel |
Workshops
Centraal staat het ontwikkelen van een gezamenlijke strategie voor de toekomst in de volgende workshops:
- Het sociale domein: onmisbaar onderdeel van netwerkzorg
- Samenwerking expertisecentra en patiëntenorganisaties
- Samen sterk voor patiënten zonder diagnose
- Medicijnontwikkeling voor zeldzame aandoeningen
- Tien jaar Europese Referentienetwerken (ERN): terugblik en verwachtingen voor de toekomst
- Samenwerking in de praktijk: bouwen aan (grensoverstijgende) netwerken voor patiënten met een zeldzame aandoening
- Eenheid van taal in registratie en gegevensuitwisseling
- Naar een gezamenlijke nationale strategie
Het programma wordt nog verder aangevuld met voorzitters, sprekers etc.. Een PDF-versie die regelmatig wordt geupdate kunt u hier downloaden.
Relevante links Nederland
- Visie NFU
- Visie VSOP 'Zeldzaam georganiseerd' (2023)'
- Aanbevelingen NCZA 2021 'Een nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen 2030'
- Slotadvies Afstemmingsoverleg NPZZ 2018
- Aanbevelingen NFU/VSOP NCZA 2016 'Van Expertisecentra naar Expertisenetwerken'
- Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) 2014
Relevante links Europa
Home>Wat doen wij>Nationale Conferentie (NCZA)>NCZA 2025
Print