EMRaDi

Zeldzame ziekten stoppen niet aan grenzen en genieten groeiende belangstelling op nationaal en Europees niveau. In de Euregio Maas Rijn hebben circa 300.000 personen een zeldzame ziekte, vaak kinderen. Voor substantiële verbeteringen in geïntegreerde zorg voor patiënten met zeldzame ziekten, gaan ziekenhuizen, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en patiëntenorganisaties in deze regio hun krachten bundelen. De betrokken partijen gaan oplossingen ontwikkelen voor betere zorgpaden, informatieverstrekking, samenwerking, kennisuitwisseling en training. Hiervoor ligt de focus in eerste instantie op: de Ziekte van Huntington, Duchenne spierdystrofie, Bcr-Abl positief: Chronische myeloïde leukemie, Bcr-Abl negatief: polycythemie of ziekte van Vaquez, Silver-Russell syndroom, Rett-syndroom, Galactosemie, Phenylketonurie (PKU). Het project sluit hiermee aan bij de ontwikkelingen op nationaal en Europees niveau.

De VSOP brengt het patiëntenperspectief in en ondersteunt de projectpartners. Zo draagt de VSOP bij aan het verzamelen van patiëntervaringen en verwachtingen rondom toegang tot en terugbetaling van medische zorg, medicijnen en therapie. Op het gebied van patiëntenparticipatie in medisch onderzoek, stimuleert de VSOP samenwerking tussen patiëntenorganisaties en expertisecentra. Ook start de VSOP een patiëntenklankbordgroep voor betere bewustwording en netwerkvorming. Dit gebeurt samen met de koepels voor patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen in Duitsland en België. Ook patiëntenorganisaties uit de drie landen worden hierbij nauw betrokken.

Tot slot heeft de VSOP, in samenwerking met de partners, vanuit het project de Zeldzameziektendag 2019 georganiseerd. Centrale vraag op deze dag: hoe kan de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven van patiënten met een zeldzame aandoening in de Euregio Maas-Rijn, in andere grensregio’s en op Europees niveau verder verbeterd worden? De resultaten van deze dag zijn terug te vinden op de projectwebsite.

De VSOP is een van de projectpartners samen met onder andere de universitaire ziekenhuizen van Maastricht, Aken en Luik.

EMRaDi wordt in het kader van Interreg V-A Euregio Maas-Rijn uitgevoerd en door de Europese Unie en het Europees Fonds voor Regionale Ontwikkeling ondersteund. 

Het project is in het najaar van 2016 gestart en duurt drie jaar.