Kiezen en Delen

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) dragen ook verantwoordelijkheid voor de zorg buiten de ziekenhuismuren. Bij zorgverleners buiten het ECZA en binnen het sociale domein is de juiste kennis en kunde lang niet altijd aanwezig. Daarom is het belangijk op gestructureerde wijze in verbinding te staan met het ECZA. 

De VSOP organiseert hierover drie landelijk bijeenkomsten. Combinaties van patiëntenorganisaties en expertisecentra bespreken daarin samen hoe zij netwerkzorg voor hun aandoening(en) kunnen vormgeven. Na een plenair deel met inspirerende inleidingen over netwerkzorg gaan patiëntenorganisaties en ECZA's met elkaar in gesprek. Momenteel worden de ECZA's uit naam van de deelnemende patiëntenorganisaties uitgenodigd.

Het betreft de volgende bijeenkomsten:

• 16 september: Erasmus MC, 10.00 - 12.30 uur (geannuleerd vanwege onvoldoende deelname)
• 30 september: UMC Utrecht, 10.00 - 12.30 uur
• 7 oktober, Radboudumc, 10.00 - 12.30 uur

De uitkomsten worden gepresenteerd tijdens een symposium op 1 december (nadere informatie volgt). 

Deze activiteiten zijn onderdeel van het ZonMw-project 'Kiezen en Delen'. 

Terug naar het overzicht