Platform Ziekte Onbekend (ZON)
Per jaar worden in Nederland 700 kinderen geboren met een ernstige ontwikkelingsstoornis waarvoor geen diagnose wordt gevonden. Soms wordt de (vermoedelijke) oorzaak wel gevonden, maar door de extreme zeldzaamheid van deze oorzaak weet men vaak nog niets over de toekomst of de juiste behandeling. De VSOP lanceerde in 2016 Platform ZON. ZON staat voor Ziekte ONbekend. Het platform wil voor ouders de gevoelens van eenzaamheid, machteloosheid en onzekerheid verminderen. Daarnaast zorgt Platform ZON voor meer bewustwording bij zorgverleners en andere betrokkenen. Ook wordt aansluiting gezocht op Europees niveau in de vorm van een SWAN Europe. SWAN is het acronym van Syndromes without a Name.
Toelichting
Ouders lopen vaak tegen muren van onbegrip aan, want 'als er geen diagnose is gevonden, dan zal het ook wel niet zo erg zijn'. Soms kunnen ze door diagnosegebrek ook geen aanspraak maken op voorzieningen. Denk aan hulpmiddelen, PersoonsGebonden Budget (PGB), opvang en andere ondersteuning. Daarnaast voelen ouders zich eenzaam, er is immers niets dat hen verbindt met andere ouders. Platform ZON heeft een website met informatie over gemeenschappelijke problematiek, een pagina met de diagnostische centra in Nederland, ‘blogs’ en links naar andere relevante websites. Daarnaast bestaat een Facebook-community voor informatie, een besloten Facebookgroep voor onderling lotgenotencontact met inmiddels 260 leden en een Twitteraccount.
Home>Wat doen wij>Projecten>Projecten Nederland
Print