Connect Extended
Het project Connect Extended maakt het zorgaanbod van 26 expertisecentra voor 16 zeldzame aandoeningen zichtbaar voor zowel patiënten als voor zorgverleners buiten deze centra en faciliteert hun interactie op het terrein van zorg en onderzoek. Het draagt bij aan de zichtbaarheid van het totale zorgnetwerk dat voor de patiënt met een zeldzame aandoening, zijn naasten en zijn zorgverleners van belang is. Bovendien versterkt het de samenwerking tussen de 11 deelnemende patiëntenorganisaties en de 26 expertisecentra, en tussen de expertisecentra onderling. Het digitaal communicatieplatform dat daarvoor wordt ingezet, een multisite, draagt bij aan vindbaarheid, herkenbaarheid en een eenduidige presentatie van de expertisecentra.
Actueel
Inmiddels zijn de volgende websites live gegaan;
VSOP
- Mastocytose-expertise.net
- Aangeborenvaatafwijkingen-expertise.net
- ITP-expertise.net
- NF1-expertise.net
- Amyloidose-expertise.net
- Arm-expertise.net
- Chd-expertise.net
- Slokdarmafsluiting-expertise.net
- Hirschsprung-expertise.net
Samenwerking
De samenwerking met Spierziekten Nederland garandeert dat de lessen uit het eerdere project Connect optimaal gebruiken.
Om de verschillende sites te maken, werken we intensief samen met de betrokken patientenorganisaties en expertisecentra.
Patiëntenorganisaties
HEVAS
NeuroFibromatose Ver. NL
St Amyloïdose NL
Ver. Ziekte van Hirschsprung
VOKS
Ver. v. Anusatresie
Platform CHD
Mastocytose Ver. NL
PSC Europe
Expertisecentra
Center of Vasular Anomalies Utrecht
AMC – Centre for congenital nevi
Radboudumc – Hecovan
ErasmusMC – Zeldzame Huidziekten Expertisecentrum
ErasmusMC - ENCORE
UMCG - GUARD
Radboudumc - Pediatrisch Colorectaal Centrum
ErasmusMC - Kinderchirurgisch Centrum voor Aangeboren Anatomische Aandoeningen
WKZ Centrum voor aangeboren afwijkingen aan slokdarm en luchtpijp
Amsterdam Centre of congenital malformations
Paediatric Colorectal Expertise Center Groningen
ErasmusMC – Center for systemic allergic diseases
UMCG – Mastocystose centrum Nederland
AMC – Centrum voor Cholestatische Leverziekten
Het Spierziekten Centrum Nederland beheert de onderstaande websites met informatie over expertisenetwerken voor specifieke neuromusculaire aandoeningen:
De patiëntenorganisatie Spierziekten Nederland die een actieve rol heeft gespeeld bij de totstandkoming van deze websites is partner van Spierziekten Centrum Nederland.
- CIAP
- Duchenne en Becker spierdystrofie
- Dunnevezelneuropathie
- Facioscapulohumerale dystrofie (FSHD)
- Guillain-Barré syndroom (GBS)
- Inclusion body myositis (IBM)
- Inflammatoire polyneuropathieën (CIDP en MMN)
- Myasthenieën
- Myotone dystrofie
- Postpolio
- Ziekte van Pompe
Financiering
Het project wordt gefinancierd door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars en is een vervolg op een van de deelprojecten van Innovatie voor zeldzaam
Looptijd
De voorgenomen projectduur bedraagt 21 maanden: van januari 2019 t/m september 2020.
Home>Wat doen wij>Projecten>Projecten Nederland>Voltooide projecten NL
Print