Drieluik Syndromen: betere zorg voor mensen met zeldzame syndromen en een verstandelijke beperking.
Het project Drieluik Syndromen draagt bij aan een betere kwaliteit van zorg voor mensen met zeldzame syndromen en een verstandelijke beperking. Het doel van het project is via de website syndromen.net twee doelgroepen handvatten te geven bij de zorg en begeleiding van kinderen en volwassenen met een bepaald syndroom:
- artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG’s) en huisartsen (maar ook andere zorgverleners)
- ouders (ook gezin, familie, vrijwilligers) en begeleiders
Per syndroom omvat Syndromen.net drie delen met informatie:
- een deel specifiek voor zorgverleners
- een deel specifiek voor ouders en begeleiders
- een deel ‘Samen bespreken’ voor beide doelgroepen, ter bevordering van de onderlinge samenwerking
Syndromen.net bevat informatie over negen syndromen en algemene syndroominformatie die ook van belang is bij een onbekende diagnose of een zeer zeldzaam syndroom. De negen gepresenteerde syndromen zijn: Foetaal Alcohol Spectrumstoornis, 22q11.2 deletie syndroom, Rett syndroom, Kabuki syndroom, Williams-Beuren syndroom, Smith-Lemli-Opitz syndroom, CHARGE syndroom, Sotos syndroom en Smith-Magenis syndroom.
Het project Drieluik Syndromen bestaat uit tien deelprojecten.
Resultaten
Na afloop van het project staat alle informatie op www.syndromen.net, en is ook te raadplegen vanuit zicht op zeldzaam, de website van de (beroeps)Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) en VSOP. De betrokken patiëntenorganisaties vermelden de betreffende informatie voor hun eigen syndroom afzonderlijk.
Rol VSOP
De VSOP coördineerde het gehele project. De coördinatie van de tien deelprojecten was in handen van een van de auteurs van de VSOP. Deze schreef de teksten en werkte hierbij samen met vertegenwoordigers van ouders (via patiëntenorganisaties) en met zorgprofessionals. Door samenwerkingen met de (beroeps)Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), de AVG Opleiding en medisch adviseurs is de kwaliteit van de inhoud geborgd.
Actueel
Alle onderdelen zijn inmiddels afgerond; dit in samenwerking met de patiëntenorganisatie van het betreffende syndromen en de medisch adviseurs. De teksten zijn volgens een vast format opgebouwd. De website syndromen.net is gereed.
Samenwerking
De VSOP werkte samen met de (beroeps-)Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), de AVG Opleiding en negen patiëntenorganisaties (o.a. FAS Stichting, Zeldsamen, Netwerk Kabuki Syndroom).
Home>Wat doen wij>Projecten>Projecten Nederland>Voltooide projecten NL
Print