Innovatie voor zeldzaam

De in het eindverslag beschreven projecten beogen zowel een belangrijke bijdrage te leveren aan het verkorten van de periode vóór de diagnose als het verbeteren van de zorg ná de diagnose. Patiënten met zeldzame aandoeningen hebben zelf ook een essentiële rol in het verkrijgen van goed zorg en een optimale kwaliteit van leven. De projecten waren dan ook met name gericht op de versterking van de rol van die patiënt. Dit door hem zorginformatie aan te reiken die hem in staat stelt tot zelfmanagement en een zo zelfstandig mogelijk leven. Ook door hem een stem te geven en partner te laten zijn in de relatie met zijn zorgverleners. En als afgeleide daarvan: door de patiëntenorganisatie een partner te laten zijn voor de georganiseerde zorgverlener, expertisecentra en zorginstellingen.

Lees het complete eindverslag

• De VSOP voerde een tweetal projecten uit genaamd 'Zorg voor Zeldzaam' (volledige projectbeschrijving) en Patients' Data Inluded'.
• Spierziekten Nederland was verantwoordelijk voor het project  'Connect'.
• Het Erfocentrum droeg zorg voor projecten die gebundeld zijn onder 'Vroegsignalering' (volledige projectbeschrijving).
• De projecten werden financieel mogelijk gemaakt door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.

'Innovatie voor Zeldzaam'werd door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars gedurende de periode januari 2015 t/m juni 2018 met een totaalbedrag van 2,96 miljoen euro. De drie penvoerdende organisaties leverden een eigen bijdrage ter grootte van minstens 320 duizend euro. Daarnaast hebben legio patiënten en zorgverleners op vrijwillige basis tijd geïnvesteerd en essentiële bijdragen geleverd