KLIK

In dit ZonMw-project onderzochten de VSOP en de psychosociale afdeling van het Emma Kinderziekenhuis (AMC), deze problematiek bij kinderen en hun ouders door een enquête onder patiëntenorganisaties en expertisecentra. Ook maakten zij een overzicht van psychosociale methoden en e-health toepassingen. De opgedane lessen zijn samengevat in de wegwijzer eHealth Zeldzame Aandoeningen. Een handig document voor organisaties of personen die een eHealth toepassing willen ontwikkelen maar onvoldoende bekend zijn met de organisatie van zorg voor mensen met een zeldzame aandoening.

WEGWIJZER eHEALTH ZELDZAME AANDOENINGEN

De VSOP deed onderzoek onder ruim 50 patiëntenorganisaties voor chronisch zieke kinderen naar zowel de aard van de psychosociale problematiek, als hun bekendheid met (eHealth) interventies die kinderen en ouders kunnen ondersteunen. De patiëntenorganisaties rapporteerden grote psychosociale problematiek in hun achterban en de noodzaak van ondersteuning door professionals of zelfhulp via lotgenotencontact. Naast KLIK bestaan diverse andere interventies om acceptatie rondom aandoeningen, coping strategieën, aan te leren of therapietrouw te verbeteren, zoals websites, apps, beloningssystemen, (computer)spellen;  (groeps)programma’s. 

De KLIK-toepassing is in dit project in gebruik genomen voor twee nieuwe groepen kinderen met de zeldzame aandoeningen ‘Epidermolysis Bullosa’ en ‘Neurofibromatose Type 1’. Ook is een al bestaande KLIK toepassing voor Hemofilie en Von Willebrand ziekte uitgerold naar meer Nederlandse expertisecentra dan de twee die het al gebruikten. Wat betreft deze KLIK toepassing zijn er zijn verschillende versterkende factoren en barrières te onderscheiden. Deze zijn opgenomen in een rapport, dat deze diverse belanghebbenden inzichten verschaft om toekomstige implementatie te optimaliseren. Dit rapport kunt u aanvragen bij Dr. L. Haverman.

 

Ook is een enquête uitgezet onder medisch professionals. Dit betrof de samenwerking op het gebied van psychosociale zorg en wetenschappelijk onderzoek tussen de psychosociale afdelingen van universitaire kinderziekenhuizen met de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Hieruit bleek dat de psychosociale ondersteuning voor kinderen weliswaar georganiseerd is bij ziekenhuisopname, maar in het expertisecentrum meestal nog geen structureel onderdeel is van zorg of onderzoek voor kinderen met zeldzame aandoeningen.

Uit de inventarisatie onder expertisecentra voor zeldzame aandoeningen, bleek dat de KLIK toepassing gebruikt wordt in ongeveer 30 van de ruim 250 expertisecentra voor kinderen met zeldzame aandoeningen. Dit project laat zien dat de KLIK toepassing uitermate geschikt is voor veel meer dan de bestaande (zeldzame) chronische aandoeningen bij kinderen. De VSOP pleit daarom voor landelijke implementatie van de KLIK toepassing in alle expertisecentra en zal dit o.a. via de Nationale Implementatie Agenda eHealth proberen te bereiken.