Patients' Data included: inzicht in de wereld van registries

Hoe kun je medisch relevante patiëntdata en ervaringsgegevens uit platforms structureel opnemen in registraties voor zorgverbetering en therapieontwikkeling? Doel van het project is om samenwerkingsverbanden van patiëntenorganisaties en erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in staat te stellen:

• Patiënt-arts communicatieplatforms te ontwikkelen rondom de betreffende aandoening(en) waarop het expertisecentrum zich richt.
• Medisch relevante data en ervaringsgegevens (‘patients’ data’) uit de platforms benutten voor zorgverbetering en therapieontwikkeling door deze een structurele plek te geven in registraties (‘patients’ data included’).
• Registries te ontwikkelen of geschikt te maken voor de opname van ervaringsgegevens (vanuit de communicatieplatforms, PROMS, PREMS, etc.) en te benutten voor zorgverbetering en therapieontwikkeling.

De VSOP werkt samen met Spierziekten Nederland en schrijft de eindproducten. De eerste versie van de praktische handleiding wordt voorgelegd aan de relevante veldpartijen. Het eindproduct wordt aangeboden aan de lidorganisaties. 

Op basis van interviews met patiëntenorganisaties en deskresearch is een website met informatie, inspiratie en handreikingen opgezet. Deze is besproken in een focusgroep alwaar suggesties voor aanvullingen en verbeteringen zijn gedaan. Deze suggesties worden verwerkt in een definitieve versie van de website welke eind september live ging.

Naar Patientenregisters.org

De VSOP benut de ervaringskennis bij verschillende patiëntenorganisaties die betrokken zijn bij bouw, beheer of gebruik van patientenregisters. 

Het project is voorbereidend gestart op 1 oktober 2016 en is op 30 juni 2018 geëindigd.