Voor en met elkaar! Van modellen op een website naar betere zorg voor zeldzame aandoeningen

Patiëntenorganisaties of zorgverleners kunnen bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg en leven van patiënten met een zeldzame aandoening. Denk aan de ontwikkeling en implementatie van kwaliteitsstandaarden, inrichting van een zorgnetwerk of het opstellen van een individueel zorgplan. Bij veel patiëntenorganisaties ontbreekt het echter aan middelen om hieraan bij te dragen. Dat geldt m.n. voor patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen, die meestal volledig zijn aangewezen op besturen bestaande uit vrijwilligers, patiënten of hun naasten.

De VSOP heeft daarom 3 modellen ontwikkeld die patiëntenorganisaties en zorgverleners kunnen gebruiken bij de ontwikkeling van kwaliteitsstandaarden, individuele zorgplannen en zorgnetwerken (zie www.kwaliteitvoorzeldzaam.nl).

Voor de implementatie van deze modellen geeft de VSOP in het project ‘Voor en met elkaar! Van modellen op een website naar betere zorg voor zeldzame aandoeningen’ o.a. voorlichting en adviezen aan iedereen die aan de slag wil met bovengenoemde initiatieven. Voor vragen en adviezen kunt u contact opnemen met 035-6034045 of ondersteuning@vsop.nl.

Toelichting

Er bestaat een grote behoefte aan begeleiding, advies en hulp t.a.v. het inrichten van zorgnetwerken, Individuele ZorgPlannen en kwaliteitsstandaarden bij zowel patiëntenorganisaties als expertisecentra. De VSOP beschikt over deze expertise en ambieert zoveel mogelijk patiëntenorganisaties en expertisecentra hiermee van dienst te zijn.

Het Implementatie-advies zal bestaan uit de volgende activiteiten m.b.t. de breder te implementeren modellen:

De VSOP geeft voorlichting (informatiebijeenkomst of webinar) over de mogelijkheden en de meerwaarde van de modellen op www.kwaliteitvoorzeldzaam.nl aan patiëntenorganisaties en expertisecentra.
De projectteamleden benaderen zelf op basis van de kennis van hun eigen netwerk m.b.t zeldzame aandoeningen expertisecentra en patiëntenorganisaties en zullen hen wijzen op de mogelijkheden van de implementatie van de modellen.
De VSOP adviseert gericht over de toepassing van de modellen bij de betreffende zeldzame aandoening en biedt hulp bij de inrichting van netwerken en de toepassing van het Individueel Zorgplan en kwaliteitsstandaarden voor patiëntenorganisaties en expertisecentra.
De VSOP adviseert en biedt hulp in geval van knelpunten in de uitvoering. Indien nodig kan een beleidsmedewerker van de VSOP op locatie langskomen om het implementatieproces vlot te trekken.
De VSOP biedt begeleiding en regie bij de implementatie van de modellen bij patiëntenorganisaties met een bestuur bestaande uit vrijwilligers (zonder bureau).

Voor meer informatie neemt u contact op met de VSOP

Financiering

Dit project wordt gefinancierd door ZonMw binnen het programma 'Voor Elkaar'

Looptijd

start 1-1-2019
looptijd 15 maanden

Terug naar het overzicht

Home>Wat doen wij>Projecten>Projecten Nederland