Projectsamenvatting

Patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen zijn vrijwel altijd op nationaal niveau georganiseerd, terwijl zij ook belangen hebben op regionaal niveau. Dit project helpt patiëntenorganisaties hun regionale rol in de belangenbehartiging effectief vorm te geven en de samenhang met het nationale niveau te bewaken.

Doel

Het project Zeldzaam in de regio biedt landelijk opererende patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen duidelijkheid over de mogelijkheden van regionale belangenbehartiging om hun rol daarin op te pakken en hun impact te vergroten. Dat omvat zowel het medische als het sociaal-maatschappelijke domein.

Netwerkzorg

Het project biedt patiëntenorganisaties met name de mogelijkheid hun belangen te behartigen op het terrein van netwerkzorg: "dichtbij als het kan, ver weg als het moet" en "de juiste zorg op de juiste plaats", oftewel: Welke zorg dient een expertisecentrum zelf aan te bieden en welke zorg kan dichterbij plaatsvinden, in de regio, met behoud van kwaliteit?

Sociaal domein

En welke mogelijkheden zijn er om als landelijke patiëntenorganisatie, bij voorkeur samen met het expertisecentrum, ook invloed te hebben op het sociaal-maatschappelijk domein in de regio?

Eindproduct

De ervaringen in het project worden verzameld en beschreven in een Wegwijzer voor patiëntenorganisaties waarin concrete adviezen en instructies staan over het organiseren van belangenbehartiging door patiëntenorganisaties in de regio.

Plan van aanpak

In 2020 en 2021 verzamelde de VSOP de ervaren knelpunten van patiëntenorganisaties in de zorg en het sociale domein. Deze knelpunten vormen een goede basis om via consultatiebijeenkomsten na te gaan welke van deze punten zich lenen om regionaal aan te pakken.

De VSOP gaat 7 regionale consultatiebijeenkomsten organiseren, waarbij een regio het verzorgingsgebied van een UMC is. Hiervoor worden het betreffende UMC, (regionale vertegenwoordigers van) patiëntenorganisaties en diverse regionale zorg- en beleidsorganisaties uitgenodigd.

De resultaten uit deze bijeenkomsten kunnen worden aangevuld met schriftelijke consultaties en persoonlijke gesprekken.

Met overkoepelende landelijke organisaties (o.a. Ieder(in), PFNL, cliëntraden UMC’s, Zorgbelang Nederland) wordt afgestemd welke rol zij kunnen vervullen in de regionale belangenbehartiging voor zeldzame aandoeningen.

De uitkomsten worden verwerkt in een Wegwijzer voor patiëntenorganisaties.

Het project start per 2023 en loopt tot december.

Lees meer in het Projectplan Zeldzaam in de regio.

Zeldzaam in de regio is mogelijk gemaakt door een subsidie van ZonMw.