Zeldzaam in de Regio
Regiobijeenkomsten
De regionale bijeenkomsten zijn bedoeld voor landelijke patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen en algemene regionale patiëntenorganisaties en zorgorganisaties.
Patiëntenorganisaties
Landelijke patiëntenorganisaties roepen we bij deze op om patiëntvertegenwoordigers uit de desbetreffende regio’s aan te moedigen actief aan de regionale bijeenkomsten deel te nemen.
Verschillende afgevaardigden van eenzelfde patiëntenorganisatie kunnen meerdere bijeenkomsten bijwonen. Het maakt niet uit of er in het desbetreffende UMC ook een expertisecentrum is voor de desbetreffende aandoening(en). Ook als dat niet zo is, is het belangrijk mee te denken over effectieve belangenbehartiging voor uw achterban in de desbetreffende regio.
Zorgorganisaties
Ook zorgorganisaties die beleidsmatig nauw betrokken zijn bij het regionale zorgbeleid zijn van harte uitgenodigd voor de bijeenkomsten in hun eigen regio. Door hun invloed op het regionale beleid kunnen deze organisaties aanspreekpunt zijn voor belangenbehartigers van patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen. Wij hopen dat zorgorganisaties vanuit dat perspectief een waardevolle bijdrage willen leveren aan deze bijeenkomsten.
De bijeenkomsten zijn altijd van 19.00 tot 21.00 uur. De planning is als volgt:
| Locatie | Regio | Datum |
| Radboudumc | Gelderland (oost), Brabant (oost), Limburg (noord) | 4 april |
| Erasmus MC | Zuid-Holland (zuid), Zeeland, Brabant (west) | 15 mei |
| UMC Groningen | Friesland, Groningen, Drenthe, Overijssel | 12 juni |
| Maastricht UMC+ | Limburg (midden/zuid) (vervallen) | 19 september |
| Amsterdam UMC | Noord Holland, Flevoland (vervallen) | |
| LUMC Leiden | Zuid Holland | 5 oktober |
| UMC Utrecht | Utrecht, Gelderland (west) GEANNULEERD | 24 oktober |
Verslagen
- Verslag landelijke startbijeenkomst op 14 maart 2023
- Verslag bijeenkomst Radboud umc Nijmegen op 4 april 2023
- Verslag bijeenkomst Erasmus MC Rotterdam 15 mei 2023
- Verslag bijeenkomst UMC Groningen 12 juni 2023
- Verslag bijeenkomst LUMC Leiden op 5 oktober 2023
Projectsamenvatting
Projectsamenvatting
Patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen zijn vrijwel altijd op nationaal niveau georganiseerd, terwijl zij ook belangen hebben op regionaal niveau. Dit project helpt patiëntenorganisaties hun regionale rol in de belangenbehartiging effectief vorm te geven en de samenhang met het nationale niveau te bewaken.
Doel
Het project Zeldzaam in de regio biedt landelijk opererende patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen duidelijkheid over de mogelijkheden van regionale belangenbehartiging om hun rol daarin op te pakken en hun impact te vergroten. Dat omvat zowel het medische als het sociaal-maatschappelijke domein.
Netwerkzorg
Het project biedt patiëntenorganisaties met name de mogelijkheid hun belangen te behartigen op het terrein van netwerkzorg: "dichtbij als het kan, ver weg als het moet" en "de juiste zorg op de juiste plaats", oftewel: Welke zorg dient een expertisecentrum zelf aan te bieden en welke zorg kan dichterbij plaatsvinden, in de regio, met behoud van kwaliteit?
Sociaal domein
En welke mogelijkheden zijn er om als landelijke patiëntenorganisatie, bij voorkeur samen met het expertisecentrum, ook invloed te hebben op het sociaal-maatschappelijk domein in de regio?
Eindproduct
De ervaringen in het project worden verzameld en beschreven in een Wegwijzer voor patiëntenorganisaties waarin concrete adviezen en instructies staan over het organiseren van belangenbehartiging door patiëntenorganisaties in de regio.
Plan van aanpak
In 2020 en 2021 verzamelde de VSOP de ervaren knelpunten van patiëntenorganisaties in de zorg en het sociale domein. Deze knelpunten vormen een goede basis om via consultatiebijeenkomsten na te gaan welke van deze punten zich lenen om regionaal aan te pakken.
De VSOP gaat 7 regionale consultatiebijeenkomsten organiseren, waarbij een regio het verzorgingsgebied van een UMC is. Hiervoor worden het betreffende UMC, (regionale vertegenwoordigers van) patiëntenorganisaties en diverse regionale zorg- en beleidsorganisaties uitgenodigd.
De resultaten uit deze bijeenkomsten kunnen worden aangevuld met schriftelijke consultaties en persoonlijke gesprekken.
Met overkoepelende landelijke organisaties (o.a. Ieder(in), PFNL, cliëntraden UMC’s, Zorgbelang Nederland) wordt afgestemd welke rol zij kunnen vervullen in de regionale belangenbehartiging voor zeldzame aandoeningen.
De uitkomsten worden verwerkt in een Wegwijzer voor patiëntenorganisaties.
Het project start per 2023 en loopt tot december.
Lees meer in het Projectplan Zeldzaam in de regio.
Zeldzaam in de regio is mogelijk gemaakt door een subsidie van ZonMw.
Home>Wat doen wij>Projecten>Projecten Nederland
Print