Zeldzaam Nederland verbonden met Europa

In geval van zeldzame aandoeningen is het vanwege de geringe aantallen patiënten noodzakelijk dat zorgverleners, onderzoekers en patiëntenorganisaties ook op Europees/internationaal niveau samenwerken, zowel onderling als gezamenlijk. Voor zorgverleners en onderzoekers heeft de Europese Commissie daarom 24 Europese Referentie Netwerken (ERN’s) ingesteld waarin nationale expertisecentra voor zeldzame aandoeningen samenwerken. Deze Europese zorgnetwerken werken samen met patiëntvertegenwoordigers die op hun beurt georganiseerd zijn in 24 European Patient Advisory Groups (ePAG’s).

Het beleid van de ERN’s en de ePAG’s beïnvloedt in sterke mate de Nederlandse medisch-specialistische zorg voor 1 miljoen Nederlandse patiënten met zeldzame aandoeningen en daarmee hun kwaliteit van leven.

De VSOP heeft de Nederlandse ePAG-vertegenwoordigers samengebracht in een ePAG-overleg dat enkele keren per jaar vergadert. Via de VSOP gaan zij de interactie aan met Nederlandse vertegenwoordigers van expertisecentra, ERN's, NFU en VWS. De ePAG-vertegenwoordigers hebben onvoldoende middelen (tijd, financiën en instrumenten) om, niet alleen met hun eigen organisatie, maar ook met de vele andere Nederlandse patiëntenorganisaties in verbinding te staan waarvoor de ERN’s van belang zijn. Dit project heeft tot doel om deze communicatie te verbeteren.

Lees het uitgebreide projectplan

Terug naar het overzicht