Zeldzameziektendag 2020

Op 29 februari 2020 organiseerde de VSOP tijdens Zeldzameziektendag de bijeenkomst 'Zeldzaam - Samen Sterker' in Madurodam, Den Haag. Ruim 100 deelnemers lieten zich inspireren door presentaties van patiëntvertegenwoordigers en anderen. Onderwerpen als de psychosociale gevolgen van een aandoening en samenwerking tussen arts en patiëntenorganisatie kwamen aan bod. Ook werden de Zeldzame Engel Awards uitgereikt aan mensen die zich bijzonder inzetten voor zeldzame aandoeningen. Een muzikaal intermezzo werd verzorgd door zangeres Mira Thompson. 

Voor de kinderen was er een apart programma, verzorgd door vrijwilligers van Sanofi Genzyme. Voor veel gezinnen betekende dit dat ze eens met zijn allen naar een dergelijk event konden gaan. De kinderen vermaakten zich met spelletjes, knutselen en een speurtocht in Madurodam.

Presentaties 

In de media 

• Bijlage bij Trouw
• Hart van Nederland - late editie (rond12'18)
• VSOP verstuurde een persbericht voorafgaand aan ZZD 
• VSOP verstuurde een persbericht over de winnaars van de Zeldzame Engel Awards
• Vrijdag 28 februari besteedde NPORadio1 aandacht aan zeldzameziektendag
• Aandacht op Planet Health 

Social media campagne

Ook op social media liet de VSOP zich horen, samen met vele patiëntenorganisaties, expertisecentra en andere betrokkenen. Onder de #raredisaseday #zeldzameziektendag en # ZZD2020 vroegen zij aandacht voor zeldzame aandoeningen. Deelnemers aan de bijeenkomst lieten zich fotograferen met de geverfde hand - het campagnebeeld van Rarediseaseday van Eurordis.