ECZA nieuwsbrief #2 - ronde 2026

19-05-2026

De afgelopen weken heeft de VSOP patiëntenorganisaties per mail geïnformeerd over de landelijke beoordelingsprocedure van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA). Bijna 250 (kandidaat)expertisecentra worden in deze ronde (her)beoordeeld.

 

Koppeling patiëntenorganisaties aan expertisecentra

De VSOP heeft patiëntenorganisaties vanaf april gekoppeld aan de (kandidaat)expertisecentra. De VSOP heeft daarbij gevraagd om aan te geven of u in juni kan adviseren over het kandidaat-expertisecentrum/expertisecentra. Heeft u nog niet doorgegeven of u kan adviseren? Doe dat dan alsnog zo snel mogelijk per mail naar per expertisecentra@vsop.nl 

 

Controle volledige lijsten

Mocht de VSOP echter onverhoopt een kandidaat-centrum hebben gemist met betrekking tot een aandoening waarvoor uw patiëntenorganisatie actief is én kan adviseren, dan kunt u dat controleren aan de hand van deze lijst (Controledocument patiëntenorganisaties ECZA (2026)). De VSOP hoort aanvullingen graag zo snel mogelijk, maar uiterlijk voor 30 mei per mail naar expertisecentra@vsop.nl

 

Vragenlijst en inlogcodes AIMS

De vragenlijst die u in juni moet invullen via het digitale systeem AIMS kunt u hier (Vragenlijst patiëntenorganisaties (2026)) alvast raadplegen. De inloginformatie wordt de komende week verstuurd.

 

Achterbanraadpleging

Heeft u nog geen achterbanraadpleging uitgezet en acht u dit wel noodzakelijk? Doe dit dan alsnog zo snel mogelijk. De VSOP heeft een vragenlijst voor een achterbanraadpleging ontwikkeld die aansluit bij de ECZA-beoordeling. De vragenlijst voor 2026 vindt u hier (Vragen achterbanraadpleging (2026)).

 

Voorlichting ECZA

De eerste voorlichtingsbijeenkomst heeft op 12 mei plaatsgevonden. Heeft u deze gemist, dan kunt u zich nog aanmelden voor de online voorlichtingsbijeenkomst van woensdag 20 mei om 19.30  Informatiebijeenkomst ECZA 2026 | VSOP

De presentaties worden daarna online gezet.

 

Eerste ECZA-nieuwsbrief

Mocht u de eerste ECZA-nieuwsbrief hebben gemist, dan is deze hier (ECZA nieuwsbrief #1) na te lezen.

 

Belangrijk om te adviseren

Het is voor patiëntenorganisaties belangrijk om te adviseren omtrent aanvragen voor expertisecentra. Het gaat immers om de zorg voor uw achterban!