Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen
02-12-2021
Zorgpartijen willen een Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen
Op 1 december, tijdens de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2021, is het ‘Visiedocument Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen 2030’ uitgereikt aan het ministerie van VWS.
Namens het medisch veld en patiëntenorganisaties overhandigden Prof. Marianne de Visser (neuroloog) en Dr. Anton de Wijer (voorzitter VSOP) dit document aan Dr. Ronnie van Diemen, Directeur-Generaal Curatieve Zorg bij het ministerie van VWS.
Zeldzame aandoeningen zijn regelmatig in het nieuws als er weer dure weesgeneesmiddelen en gentherapieën beschikbaar komen. Echter, voor slechts een fractie van de vele ernstige zeldzame aandoeningen zijn er nu dergelijke innovatieve middelen. Het Visiedocument focust daarom op zaken die daarnaast ook van groot belang zijn voor betere zorg en kwaliteit van leven. Denk aan: wetenschappelijk onderzoek, tijdige screening en diagnostiek, meer specifieke deskundigheid en samenwerking in de zorg en meer bekendheid in het sociaal-maatschappelijk domein.
De duizenden zeldzame aandoeningen treffen in ons land minimaal 6% van de bevolking: ruim 1 miljoen Nederlanders. Het ministerie van VWS onderschrijft dat samenwerking en concentratie van expertise van groot belang zijn voor goede zorg. Daarom heeft de minister van VWS ongeveer 300 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen aangewezen in, voornamelijk academische, ziekenhuizen.
Deze expertisecentra spelen een cruciale rol in het wetenschappelijk onderzoek en de deskundigheids-bevordering van zorgverleners buiten de expertisecentra.
Het Visiedocument presenteert oplossingen voor de vele problemen die patiënten dagelijks ervaren en de uitdagingen waar medici en onderzoekers voor staan om deze op te lossen. Het document roept de minister van VWS op dit samen met het zorgveld aan te pakken door middel van een samenhangende nationale strategie.
Het Visiedocument Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen 2030 is opgesteld door de VSOP – Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen, na raadpleging van een groot aantal patiënten- en zorgorganisaties. De doelstellingen van het document sluiten nauw aan op de Rare 2030 Foresight Study waarin voorstellen voor Europese maatregelen zijn opgenomen.