Contactformulier

Wij beantwoorden graag al uw vragen. Daarbij attenderen we u op het volgende:

• Wij kunnen helaas niet helpen als u zich afvraagt of u, of uw kind, een zeldzame aandoening heeft.
  Een dergelijke vraag dient u altijd aan uw huisarts of specialist te stellen. Medische vragen kunnen wij als patiëntenkoepelorganisatie niet beantwoorden.
• Als u zich afvraagt of er een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen (ECZA) voor uw aandoening is, wijzen wij erop dat deze expertisecentra te vinden zijn via expertisezoeker van het Erfocentrum. We kunnen u helpen in contact te treden met de patiëntenorganisatie voor de betreffende zeldzame aandoening. 
• Ook u vragen heeft over erfelijkheid, kunt u contact opnemen met het Erfocentrum.
• We hebben niet de mogelijkheden om in te gaan op verzoeken om financiële steun of sponsoring.