Het belang van krachtenbundeling
Patiëntenorganisaties zorgen vanuit hun ervaringsdeskundigheid voor betere zorg en voor wetenschappelijk onderzoek dat daadwerkelijk resulteert in een betere kwaliteit van leven. Ze organiseren lotgenotencontact, wijzen patiënten de weg met voorlichting, ook over het leven met de aandoening.
De meeste patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen hebben een medische adviesraad en staan in verbinding met internationale netwerken. Ze zijn daardoor ook een belangrijke informatiebron voor zorgverleners en onderzoekers. Patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen worden gekenmwerkt door een focus op erfelijkheid, kindzorg, geneesmiddel- en therapieontwikkeling, medicijnbeleid, zorgconcentratie en internationale samenwerking. Zowel vanwege het geringe aantal patiënten per aandoening, als de vele gezamenlijke kenmerken, bundelen zij hun krachten voor meer beleidsmatige invloed. In Nederland doen ongeveer 100 patiëntenorganisaties dat via de VSOP als hun koepelorganisatie.
De hieronder vermelde lidorganisaties linken door naar onze website zichtopzeldzaam met aanvullende informatie over aandoeningen en expertisecentra.
