A A Lettergrootte

Het belang van krachtenbundeling

Patiëntenorganisaties zorgen vanuit hun ervaringsdeskundigheid voor betere zorg en voor wetenschappelijk onderzoek dat daadwerkelijk resulteert in een betere kwaliteit van leven. Ze organiseren lotgenotencontact, wijzen patiënten de weg met voorlichting, ook over het leven met de aandoening.

De meeste patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen hebben een medische adviesraad en staan in verbinding met internationale netwerken. Ze zijn daardoor ook een belangrijke informatiebron voor zorgverleners en onderzoekers. Patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen onderscheiden zich bovendien door extra aandacht voor o.a. erfelijkheid, kindzorg, geneesmiddel- en therapieontwikkeling, medicijnbeleid, zorgconcentratie en internationale samenwerking. Zowel vanwege het geringe aantal patiënten per aandoening, als de vele gezamenlijke kenmerken, bundelen patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen hun krachten voor meer beleidsmatige invloed. In Nederland doen ongeveer 100 patiëntenorganisaties dat via de VSOP als hun koepelorganisatie.

De hieronder vermelde lidorganisaties linken door naar onze website zichtopzeldzaam met aanvullende informatie over o.a. de aandoeningen en door de overheid erkende expertisecentra.

>>Onze leden

Print