Het belang van krachtenbundeling
Patiëntenorganisaties zorgen vanuit hun ervaringsdeskundigheid voor betere zorg en wetenschappelijk onderzoek dat daadwerkelijk bijdraagt aan kwaliteit van leven. Ze organiseren lotgenotencontact, wijzen patienten de weg met goede voorlichting en besteden veel aandacht aan het leven met een aandoening.
In hun belangenbeharting staat het belang van de patient als enige centraal.
De meeste patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen hebben een medische adviesraad en staan in verbinding met internationale netwerken. Ze zijn daardoor ook een belangrijke informatiebron voor zorgverleners en onderzoekers. Patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen onderscheiden zich bovendien door extra aandacht voor o.a. erfelijkheid, kindzorg, geneesmiddelen- en therapieontwikkeling, medicijnbeleid, bundeling van expertise en Europese samenwerking. Vanwege het geringe aantal patiënten per aandoening enerzijds, en de vele gezamenlijke kenmerken van zeldzame aandoeningen anderzijds, bundelen patientenorganisaties voor zeldzame aandoeningen hun krachten voor beleidsmatige invloed.
In Nederland doen meer dan 100 patiëntenorganisaties dat via de VSOP als hun koepelorganisatie.
De hieronder vermelde lid organisaties linken door naar onze website zichtopzeldzaam met aanvullende informatie over o.a. de aandoeningen en de expertisecentra.
