Voor patiënten(organisaties) en naasten

De VSOP spreekt overkoepelend namens meer dan 100 lidorganisaties. Ook andere patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen kunnen terecht bij de VSOP. In totaal kent Nederland er ongeveer 300. Sommigen zetten zich specifiek in voor één aandoening. Anderen voor een cluster van verwante zeldzame aandoeningen, of voor veelvoorkomende aandoeningen met zeldzame varianten. De vermelde organisaties hieronder linken door naar de speciale website zichtopzeldzaam: daar staat ook informatie vermeld over specifieke aandoeningen, bijbehorende expertisecentra, enzovoorts.