Huisartseninformatie
Een huisarts kan onmogelijk goed op de hoogte zijn van alle zeldzame aandoeningen. Desondanks vervult hij bij het vermoeden ervan een belangrijke rol in tijdige doorverwijzing naar expertisecentra en/of de klinische genetica (ook van familieleden). Ook heeft de huisarts volgens een rol in behandeling en begeleiding. Daarom ontwikkelt de VSOP speciale behandelinformatie voor huisartsen in samenwerking met het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de desbetreffende patiëntenorganisaties. Begeleidende brieven helpen de patient om de huisarts erop te attenderen: de patient als informatiedrager.
Deze huisartseninformatie heeft de VSOP voor meer dan 80 zeldzame aandoeningen ontwikkeld. Het wordt gebubliceerd op de NGH-site en via onderstaande lijst vindt u ze ook op zichtopzeldzaam. In onderstaand artikel vertelt een arts-auteur over de ontwikkeling van de huisartseninformatie voor sarcoidose:
Artikel huisartseninformatie Sarcoïdose
De informatie blijkt in de praktijk ook zeer bruikbaar voor jeugdartsen, verpleeghuisartsen, paramedici en artsen-VG. Voor de laatste groep ontwikkelde de VSOP samen met de NVAG additioneel zorginformatie over een negental syndromen.