Platforms
Om als belangenbehartiger daadwerkelijk vanuit het patiëntenperspectief beleid te kunnen beinvloeden, faciliteren we diverse platforms. Daarbinnen kunnen patiëntvertegenwoordigers hun activiteiten en beleid afstemmen en elkaar en de VSOP inspireren (klankbordfunctie). Een platform staat open voor alle patiëntenorganisaties en fondsen die actief zijn, of willen worden, op het thema van het platform.
Zo’n twee keer per jaar komen de deelnemers bijeen om relevante ontwikkelingen en vraagstukken te bespreken. Meestal worden externe deskundigen uitgenodigd voor een presentatie. Zij kunnen ook worden gevraagd om adviserend lid te worden van het platform.
Hieronder treft over elk van de huidige platforms nadere informatie aan:
I. Platform Diagnostiek, erfelijkheid en zwangerschap
II. Platform Kwaliteit en organisatie van de zorg
III. Platform Onderzoeks- en medicijnbeleid
IV. Platform European Patient Advisory Group (ePAG)
V. Platform Fondsen Zeldzame Aandoeningen
Medio 2024 is een platform opgericht dat zich richt op de procedure voor het aanwijzen van Expertisecentra Zeldzame Aandoeningen (ECZA). Meer informatie over dit ECZA-Platform vindt u hier.
Aanmelden voor een (of meerdere) platform(s)
Platform Diagnostiek, Erfelijkheid en Zwangerschap
Het Platform Diagnostiek, Erfelijkheid en Zwangerschap bespreekt thema's als
- Voorkomen van diagnostische vertraging
- De genetische en diagonstische zorg rondom de zwangerschap: preconceptioneel, prenataal en neonataal.
- (Genetische) screeningen.
- Ethische en maatschappelijke thema's op het terrein van de genetica.
Platform Kwaliteit en Organisatie van zorg
Diverse factoren maken dat de zorg bij zeldzame aandoeningen beter kan. Die kwaliteit is meer dan gewoonlijk afhankelijk is van de organisatie van zorg: zowel concentratie van kennis en kunde in expertisecentra, als netwerkzorg en (inter)nationale samenwerking zijn daarbij van belang.
Aandoeningspecifieke kwaliteitsstandaarden (zorgpaden, richtlijnen en zorgstandaarden) en uitkomstmaten zijn belangrijke instrumenten om de kwaliteit en organisatie van zorg te verbeteren. Voor zeldzame aandoeningen worden deze echter nog maar nauwelijks ontwikkeld.
In dit platform komen thema's aan de orde als:
- De borging van het patientenperspectief in kwaliteitsstandaarden voor zeldzame aandoengen.
- Het bevorderen van zowel concentratie van zorg als netwerkzorg.
- Het bevorderen van samen beslissen in de zorg en eigen regie (onder andere via het Persoonlijke GezondheidsDossier).
- Meer aandacht voor kwaliteit-van-leven en het sociale domein.
Platform Onderzoek en medicijnbeleid
Het VSOP-Platform Onderzoek en Medicijnbeleid staat open voor iedere patiëntvertegenwoordiger die namens een patiëntenorganisatie betrokken wil zijn bij ontwikkelingen betreffende therapieontwikkeling en het medicijnbeleid op het terrein van de zeldzame aandoeningen Het platform wil door kennisdeling en beleidsbeïnvloeding de ontwikkeling van, en toegang tot therapieën voor zeldzame aandoeningen stimuleren.
De VSOP faciliteert het platform door bijeenkomsten te organiseren, de leden te informeren over actuele ontwikkelingen en door ingebrachte knelpunten en visies op te nemen in het beleid en de belangenbehartiging van de VSOP.
Het is belangrijk dat de leden van dit platform hun netwerk, kennis en mogelijkheden benutten om gezamenlijk effectief te zijn. Wat de VSOP betreft dit momenteel o.a. de volgende gremia (zie ook https://vsop.nl/over-ons/onze-invloed/ ):
- In de Ronde Tafel Weesgeneesmiddelen werkt de VSOP samen met Medisch Specialisten, Zorgverzekeraars en het Zorginstituut aan betere en snellere toegang tot weesgeneesmiddelen.
- De Commissie Wees van de Federatie Medisch Specialisten adviseert en geeft duidingen af over weesgeneesmiddelen. De VSOP ziet er in deze commissie op toe dat patiëntenorganisaties betrokken worden bij uit te brengen adviezen.
- Rare-NL, opgericht i.s.m. FAST (Future Affordable Sustainable Therapies) richt zich op geneesmiddelenontwikkeling door academische onderzoekscentra, o.a. door middel van drug repurposing (bestaande geneesmiddelen benutten) en innovatieve op RNA-gebaseerde therapieën voor mensen met ultra-zeldzame aandoeningen. De VSOP is lid van de raad van toezicht.
- De VSOP is vertegenwoordigd in het Comité voor Orphan Medicinal Products (COMP) van de EMA.
ePAG-Platform
De VSOP faciliteert een platform van Nederlandse patientvertegenwoordigers die lid zijn van een ePAG: een European Patient Advisory Group; onderdeel van een Europees Referentie Netwerk (ERN). Tweemaal per jaar komt men bijeen om ervaringen uit te wisselen, elkaar te inspireren en de Nederlandse gezondheidszorg te verbinden met de ERN’s.
Zie ook onze website Zeldzameaandoening.nl. Verzoeken tot deelname kunt u richten aan VSOP-beleidsmedewerker Dr. Mariette Driessens: m.driessens@vsop.nl.
Platform Fondsen Zeldzame Aandoeningen
Voor de meeste zeldzame aandoeningen bestaat er helaas nog geen effectief medicijn of behandeling. Sterk verminderde kwaliteit van leven of zelfs beperkte levensduur zijn het gevolg. Vaak kunnen artsen niet meer doen dan symptomen bestrijden en patiënten en hun naasten zo goed mogelijk begeleiden. Om dit te veranderen dient er veel meer geïnvesteerd te worden in wetenschappelijk onderzoek voor zeldzame aandoeningen. Patiënten en hun naasten wachten dat niet af, maar werven actief fondsen voor de patiënten en patiëntjes waarvoor zij zich met hart en ziel inzetten. Via dit Platform bundelen de aangesloten fondsen de krachten, inspireren zij elkaar, vergroten zij hun zichtbaarheid en spreken ze de overheid aan op haar verantwoordelijkheid.
Het Platform Fondsen Zeldzame Aandoeningen is opgericht op Zeldzameziektendag, 28 februari 2023.
De volgende fondsen zijn momenteel bij het Platform aangesloten:
Home>Voor wie?>Voor patientenorganisaties>Platforms
Print