ECZA-platform

Het ECZA-platform is een platform voor patiëntenorganisaties betreffende de procedure voor het aanwijzen van Expertisecentra voor Zeldzame Aandoeningen (ECZA) door de minister van VWS.

Het Platform is bedoeld voor het uitwisselen van ontwikkelingen, ervaringen en ideeën betreffende de ECZA-procedure.  Het platform heeft een neutraal karakter: zowel leden als niet-leden van de VSOP zijn van harte welkom. U kunt zich aanmelden voor deelname aan het Platform met een email naar vsop@vsop.nl in cc naar m.vansplunter@nfk.nl. Graag vermelden namens welke patientenorganisatie u deelneemt. Na uw aanmedling krijgt toegang tot de stukken, zoals de verslagen van eerdere vergaderingen.

U wordt geacht bekend te zijn met de ECZA-procedure. Daarnaast is het i.h.k.v. de doorontwikkeling ervan in 2024, goed om ook bekend te zijn met het plan van aanpak van de NFU en het rapport 'Aanwijzen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland - Praktijkervaringen vanuit juridisch perspectief' van Patiëntenplatform Sarcomen.