Drieluik Syndromen: betere zorg voor mensen met zeldzame syndromen en een verstandelijke beperking.

Het project Drieluik Syndromen draagt bij aan een betere kwaliteit van zorg voor mensen met zeldzame syndromen en een verstandelijke beperking. Het doel van het project is via de website syndromen.net twee doelgroepen handvatten te geven bij de zorg en begeleiding van kinderen en volwassenen met een bepaald syndroom:

• artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG’s) en huisartsen (maar ook andere zorgverleners)
• ouders (ook gezin, familie, vrijwilligers) en begeleiders 

Per syndroom omvat Syndromen.net drie delen met informatie:

1. een deel specifiek voor zorgverleners
2. een deel specifiek voor ouders  en begeleiders
3. een deel ‘Samen bespreken’ voor beide doelgroepen, ter bevordering van de onderlinge samenwerking

Syndromen.net bevat informatie over negen syndromen en algemene syndroominformatie die ook van belang is bij een onbekende diagnose of een zeer zeldzaam syndroom. De negen gepresenteerde syndromen zijn: Foetaal Alcohol Spectrumstoornis, 22q11.2 deletie syndroom, Rett syndroom, Kabuki syndroom, Williams-Beuren syndroom, Smith-Lemli-Opitz syndroom, CHARGE syndroom, Sotos syndroom en Smith-Magenis syndroom.

Het project Drieluik Syndromen bestaat uit tien deelprojecten.

Terug naar het overzicht