A A Lettergrootte

Drieluik Syndromen: betere zorg voor mensen met zeldzame syndromen en een verstandelijke beperking.

Het project Drieluik Syndromen draagt bij aan een betere kwaliteit van zorg voor mensen met zeldzame syndromen en een verstandelijke beperking. Het doel van het project is via de website www.syndromen.net twee doelgroepen handvatten te geven bij de zorg en begeleiding van kinderen en volwassenen met een bepaald syndroom:

  • artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG’s) en huisartsen (maar ook andere zorgverleners)
  • ouders (ook gezin, familie, vrijwilligers) en begeleiders 

Per syndroom omvat Syndromen.net drie delen met informatie:

  1. een deel specifiek voor zorgverleners
  2. een deel specifiek voor ouders  en begeleiders
  3. een deel ‘Samen bespreken’ voor beide doelgroepen, ter bevordering van de onderlinge samenwerking

Syndromen.net bevat informatie voor negen syndromen en algemene syndroominformatie die ook van belang is bij een onbekende diagnose of in geval van een zeer zeldzaam syndroom. De negen gepresenteerde syndromen zijn: Foetaal Alcohol Spectrumstoornis, 22q11.2 deletie syndroom, Rett syndroom, Kabuki syndroom, Williams-Beuren syndroom, Smith-Lemli-Opitz syndroom, CHARGE syndroom, Sotos syndroom en Smith-Magenis syndroom.

Het project Drieluik Syndromen bestaat uit tien deelprojecten.

 

Resultaten

Na afloop van het project staat alle informatie op www.syndromen.net, en is ook te raadplegen vanuit zicht op zeldzaam, de website van de (beroeps)Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) en VSOP. De betrokken patiëntenorganisaties vermelden de betreffende informatie voor hun eigen syndroom afzonderlijk.

Rol VSOP

De VSOP coördineert het gehele project. De coördinatie van de tien deelprojecten is in handen van een van de auteurs van de VSOP. De auteur schrijft de teksten en werkt hierbij samen met vertegenwoordigers van ouders (via patiëntenorganisaties) en met zorgprofessionals. Door samenwerkingen met de (beroeps)Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), de AVG Opleiding en medisch adviseurs is de kwaliteit van de inhoud geborgd.

Actueel

Alle onderdelen zijn inmiddels in vergevorderd stadium; dit in samenwerking met de patiëntenorganisatie van het betreffende syndromen en de medisch adviseurs. De teksten zijn volgens een vast format opgebouwd. De website www.syndromen.net is zodoende gereed voor een commentaarronde onder leden van de NVAVG. Vanwege de Corona-uitbraak is deze ronde uitgesteld naar de zomer zodat de informatie op Syndromen.net naar verwachting medio september beschikbaar zal komen.

 

Samenwerking

De VSOP werkt samen met de (beroeps-)Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), de AVG Opleiding en negen patiëntenorganisaties (o.a. FAS Stichting, Zeldsamen, Netwerk Kabuki Syndroom).

Terug naar het overzicht

>>>Projecten Nederland

Print