Kiezen en Delen

Aanmelden voor de bijeenkomsten  

Toelichting op de aanmelding

In het overzicht op Rijksoverheid.nl kan een patiëntenorganisatie de aandoening (of groep van aandoeningen) en orphacode opzoeken die nodig zijn voor de aanmelding. Wanneer u dit overzicht download, opslaat en vervolgens in Adobe Acrobat opent, kunt u met de zoekfunctie uw aandoening en orphacode zoeken.
Let op: in dit overzicht staan de aandoeningen in het Engels opgenomen!

Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) hebben ook een verantwoordelijkheid voor de zorg buiten de ziekenhuismuren. Bij zorgverleners buiten het ECZA en in het Sociale Domein is de juiste kennis en kunde, maar ook afstemming over de zorg belangrijk. Deze netwerkzorg is soms al goed ontwikkeld, maar vaak is verbetering nodig. 

In het project Kiezen en delen organiseert de VSOP drie bijeenkomsten waarin het onderwerp netwerkzorg centraal staat. Combinaties van patiëntenorganisaties en hun erkende expertisecentrum (ECZA) kunnen deelnemen aan deze bijeenkomsten. 

Na een plenair deel met inleidingen over netwerkzorg gaan patiëntenorganisaties met hun eigen ECZA in gesprek om de netwerkzorg voor de aandoening of de groep van aandoeningen te bespreken. Zo willen we netwerkzorg op het niveau van de aandoening (of groep) stimuleren en bijdragen aan een betere zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen.

De volgende bijeenkomsten zijn gepland:

• Rotterdam op za 16 september, 10 - 12.30 uur (voor LUMC, Erasmus MC) 
• Utrecht op za 23 of 30 septemer, 10 - 12.30 uur (voor Amsterdam UMC, UMC Utrecht en UMCG)
• Nijmegen op za 7 oktober, 10 - 12.30 uur (voor Radboud UMC en MUMC+) 

Patiëntenorganisaties kunnen zich tot 16 april a.s. aanmelden via de aanmeldknop hieronder. Aan welke bijeenkomst een patiëntenorganisatie uiteindelijk deelneemt hangt af van de mogelijkheden van het ECZA. 

De output van deze gesprekken wordt benut voor een publicatie en gepresenteerd tijden de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen op 1 december 2023.

Aanmelden voor de bijeenkomsten  

Terug naar het overzicht