Perspectief van Zeldzaam - Perspectief voor Zeldzaam
Het doel van het project Perspectief van Zeldzaam - Perspectief voor Zeldzaam is betere zorg realiseren vanuit het perspectief van patiënten met zeldzame aandoeningen. Het project bestaat uit twee delen. In het eerste deelproject wordt het patiëntenperspectief ingebracht bij het opstellen van kwaliteitsstandaarden voor zeldzame aandoeningen. In het tweede deelproject wordt ondersteuning geboden aan ouders met een kind met een zeldzame aandoening of syndroom, waarbij geen diagnose kan worden gesteld. Denk bijvoorbeeld aan lotgenotencontact, relevante informatie delen of een verdere zoektocht naar een diagnosestelling. Met als doel dat ook deze kinderen een perspectief op goede zorg hebben.
Rol VSOP
Actueel
Samenwerking
Looptijd
Home>Wat doen wij>Projecten>Projecten Nederland>Voltooide projecten NL
Print