Vroegsignalering

In het project Vroegsignalering is gekozen voor een andere invalshoek voor scholing over zeldzame aandoeningen dan tot dusver gebeurde. De scholing is namelijk gericht op het kennen van de succesfactoren bij vroegsignalering van zeldzame aandoeningen en juist niet op het kennen van alle diverse aandoeningen en hun presentaties. Patiëntenverhalen maken de artsen bewust van hun rol en hun handelingsmogelijkheden wanneer een kind (vermoedelijk) een zeldzame aandoening heeft of wanneer een diagnostische zoektocht lang duurt en een diagnose uitblijft.

Bij de zoektocht naar een zeldzame diagnose zijn de volgende zaken van belang: awareness (bewustwording), bepaalde (juist algemene) diagnostische vaardigheden, en samenwerking (lokaal en met experts). De scholing in de vorm van e-learnings gaat hier interactief op in aan de hand van voorbeelden. Daarbij is specifieke kennis over die zeldzame aandoeningen geen hoofddoel, maar een belangrijk bijkomend effect.

Na afloop van het project beschikken de drie doelgroepen ieder over een e-learningmodule voor hun eigen beroepsgroep. De verschillende e-learnings voor kinder-, jeugd- en huisartsen zijn kosteloos beschikbaar via onder andere de websites van de drie betrokken beroepsverenigingen.

Huisarts en genetica

De VSOP ontwikkelt samen met het Erfocentrum de e-learnings voor huisartsen, jeugdartsen en kinderartsen. De VSOP coördineert en ontwikkelt in samenwerking met medisch-adviseurs de medische inhoud van de e-learnings. Het Erfocentrum zorgt voor de algehele projectcoördinatie en de eindredactie.

In dit project zijn 3 e-learning modules ontwikkeld over de vroegsignalering voor van zeldzame aandoeningen voor:

• Jeugdartsen: Zeldzaam in de praktijk – Vroegsignalering en begeleiding door de jeugdarts
• Huisartsen: Van alledaagse klacht naar zeldzame aandoening – Praktische handvatten voor vroegsignalering bij kinderen
• Kinderartsen: Zeldzame aandoeningen bij kinderen - Van vroegsignalering tot begeleiding

Voor de module voor jeugdartsen en huisartsen is accreditatie verkregen (2 accreditatiepunten). De accreditatie is 2 jaar geldig. Voor de kinderartsen is de technische accreditatie afgerond. De inhoudelijke accreditatie is aangevraagd en wordt binnenkort verwacht.).

De e-learnings zijn te vinden op huisarts en genetica

De VSOP en het Erfocentrum werken in dit project samen met de drie relevante beroepsverenigingen: de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en Jeugdartsen Nederland (AJN). Daarnaast geven onder andere patiëntenorganisaties (NFVN, Laposa), onderwijsdeskundigen van opleidingsinstituten (TNO, NSPOH), de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN), en enkele individuele kinder- en huisartsen advies op de ontwikkeling van de e-learnings.

Vroegsignalering is gestart in september 2016 en liep tot juli 2018.