Steun Serious Request!

20-12-2024

Serious Request zet zich dit jaar in voor metabole zieken.

Metabole zieken, ook wel stofwisselingsziekten genoemd, zijn zeer ernstige aandoeningen die ontstaan door (vaak erfelijke) fouten in bepaalde genen van het DNA die heel vaak al op jonge leeftijd leiden tot lichamelijke handicaps, verstandelijke handicaps of zelfs overlijden. Geweldig dat Serious Request zich dit jaar voor deze ernstige aandoeningen inzet! 

Er zijn honderden verschillende metabole ziekten en die maken weer deel uit van zo’n 7.000 verschillende zeldzame, vaak erfelijke, aandoeningen. Als VSOP zetten wij ons dagelijks in voor al die zeldzame aandoeningen: 1,2 miljoen Nederlandse patiënten! Dat doen we door er voor te pleiten dat:

• mensen met een kinderwens tijdig kunnen weten of er bij hen misschien sprake is van een risico op een erfelijke aandoening;
• er zoveel mogelijk aandoeningen worden opgenomen in de hielprik (daarmee worden pasgeboren baby’s worden getest op zeldzame aandoeningen);
• de overheid veel meer geld investeert in wetenschappelijk onderzoek voor zeldzame aandoeningen en ziekten die bij kinderen optreden, in plaats van vooral geld te steken in welvaarts- en ouderdomsziekten;
• de zorg voor zeldzame aandoeningen wordt verbeterd met een Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen. De Tweede Kamer heeft de overheid daar al in juni jl. met een Motie toe opgeroepen, maar tot nu toe is daarop tot onze verbazing nog niet gereageerd.

Kortom, geweldige actie van Serious Request die voor veel kinderen metabole zieken het verschil kan gaan maken. Steun Serious Request! En ook daarna is er nog ontzettend veel werk aan de winkel. Roep de overheid op tot actie! Steun alle fondsen die zich inzetten voor zeldzame aandoeningen! Steun ons!