Raadplegen achterban

Als het bestuur van een patiëntenorganisatie onvoldoende bekend is met de ervaringen van patiënten met een specifiek kandidaat-ECZA, dan valt een achterbanraadpleging te overwegen. Vaak is vooraf niet bekend wat de exacte diagnose is van de leden en/ welke centrum zij bezoeken. Dan moet creatief worden ongegaan met de beschikbare communicatiekanalen (nieuwsbrief, sociale media, ledenbijeenkomst) om hen tijdig te traceren en doelgericht uit te nodigen voor deelname.

Meerdere patienten zijn nodig om tot een representatief beeld te komen. Betreft het er naar verwachting minder dan 10, dan valt te denken aan een online, hybdide of fysiek groepsgesprek. Zijn het er meer, dan kan  een online-vragenlijst worden overwogen. In beide gevallen is het nodig de door de VSOP opgestelde vragen te gebruiken, want die sluiten aan op de eisen waar het centrum aan moet voldoen.

Aannemende dat zo’n 30% van de uitgenodigde patiënten een online-vragenlijst daadwerkelijk invult, dan moet deze aan minimaal 30 specifieke patiënten kunnen worden voorgelegd. Heeft u een eigen enquêtetool, dan kunt u deze daarvoor prima gebruiken. Betreft dit 'Survey Monkey', dan kan de VSOP de vragenlijst in dat format beschikbaar stellen. Heeft u zelf geen enquêtetool, dan kan de VSOP de achterbanraadpleging voor u verzorgen. Deze wordt dan op een standaard manier opgeleverd: extra vragen toevoegen is niet mogelijk. In alle gevallen wordt de vragenlijst door de patiëntenorganisatie zelf uitgezet.

In een online bijeenkomst op 2 mei 2022 werden de mogelijkheden van een achterbanraadpleging nader toegelicht.