A A Lettergrootte

Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen 2025

Zeldzaam Zonder Grenzen
vrijdag 4 april 2025
NBC- Nieuwegein

Voor de tweede maal organiseren VSOP en NFU samen de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen gezamenlijk . Het thema van vorig gezamenlijke conferentie (2016) was ‘Van Expertisecentra naar Expertisenetwerken’. Er zijn flinke stappen gezet, maar uit de toen opgestelde aanbevelingen blijkt ook dat er voor netwerkzorg nog veel nodig is. NCZA 2025 borduurt dan ook voort op NCZA 2016. We staan stil bij wat is bereikt, identificeren belangrijke knelpunten en verkennen gezamenlijk oplossingsrichtingen. 

Het thema van de laatste NCZA (2021) was ‘Een Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen 2030’. Nederland heeft momenteel geen actueel nationaal plan zeldzame aandoeningen  (NPZA), maar een Kamermotie de regering daar inmiddels wel toe opgeroepen. En ook het Integraal ZorgAkkoord (IZA) biedt aanknopingspunten voor netwerkzorg, concentratie van zorg en integratie van het medische en het sociale domein. Naast het belang van nationale netwerken verkennen we hoe de Europese Referentienetwerken (ERN) meer kunnen betekenen voor zorg en onderzoek in Nederland. Het NPZA kan zorgen voor meer samenhang in het nationale, regionale en Europese beleid. Hoe kunnen alle betrokken veldpartijen en de overheid zich daaraan committeren? Wat gaat de patiënt daarvan merken, ook in de zorg en begeleiding buiten het expertisecentrum? 

Programma. VWS is uitgenodigd om een visie te geven op de noodzakelijke vervolgstappen. Vervolgens zijn er enkele plenaire presentaties vanuit verschillende stakeholder-perspectieven, als warming-up voor feitelijk het belangrijkste onderdeel van deze (werk)conferentie: de middag-workshops. Na inspirerende inleidingen is vervolgens ieders inbreng is dan nodig om gezamenlijk te werken aan een betere ‘toekomst voor zeldzaam’!
 

Doelgroep. Om deze conferentie te laten slagen zijn alle partijen nodig die zich inzetten voor zeldzame aandoeningen: vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, expertisecentra,  zorginstellingen, zorgverzekeraars, overheidsinstanties, bedrijven, etc. 
 

Programma. Het voorlopige programma is als volgt:
8.30 – 9.45 Ontvangst
10.00 Welkom en opening
10.10 De visie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (tbc)
10.30 Integratie van nationaal en regionaal beleid / reactie panel
11.15 Integratie van nationaal en Europees beleid / reacties panel
12.00 Lunch
13.00 - 14.10 Workshop 1-8: Integratie van nationaal en regionaal beleid
14.20 - 15.30 Workshop 9-6: Integratie van nationaal en Europees beleid
15.45 Plenaire presentatie uitkomsten workshops en gezamenlijke visievorming
17.00 Sluiting / borrel

Een uitgewerkte programma wordt hier binnenkort geplaatst en regelmatig geupdate.
Aanmelding kan tot uiterlijk zondag 16 maart.

 Aanmelden NCZA 2024

Er is nog beperkte ruimte om een workshop organiseren binnen het thema van de conferentie met zowel een inleider vanuit een medisch/beleidsmatig perspectief als vanuit het patientenperspectief. U kent een verzoek daartoe richten aan ncza@vsop.nl. Organisaties die tijdens de lunchpauze een overleg zouden willen organiseren in een van de bijzalen, kunnen een verzoek daartoe richten aan ncza@vsop.nl. 

Het gezamenlijk doel van de conferentie is goed samengevat in het Slotadvies NPZZ (2018): 

“Iedereen die lijdt aan een zeldzame ziekte krijgt tijdig een accurate diagnose, ontvangt netwerkzorg en behandeling (waar nodig grensoverschrijdend) die aansluit bij de individuele behoefte. Om dit mogelijk te maken dienen de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen een zodanige positie te krijgen dat aan alle voorwaarden kan worden voldaan, zoals het vormen van een netwerk met zorgverleners in de regio van de patiënt en andere instanties zoals gemeenten en zorgverzekeraars. Beleids- en voorwaardenscheppende maatregelen zoals financiële ondersteuning, zullen nodig zijn om dit te faciliteren. Participatie van mensen met een zeldzame ziekte en hun organisaties is hier een onlosmakelijk onderdeel van. Monitoring en evaluatie van centra dienen te zorgen voor continuïteit en duurzame kwaliteitsverbetering.”

Relevante links Nederland

Relevante links Europa

 

>>>NCZA 2024

Print
Copyright © 2024 VSOP