Perspectief van Zeldzaam - Perspectief voor Zeldzaam
Het doel van het project Perspectief van Zeldzaam - Perspectief voor Zeldzaam is betere zorg realiseren vanuit het perspectief van patiënten met zeldzame aandoeningen. Het project bestaat uit twee delen. In het eerste deelproject wordt het patiëntenperspectief ingebracht bij het opstellen van kwaliteitsstandaarden voor zeldzame aandoeningen. In het tweede deelproject wordt ondersteuning geboden aan ouders met een kind met een zeldzame aandoening of syndroom, waarbij geen diagnose kan worden gesteld. Denk bijvoorbeeld aan lotgenotencontact, relevante informatie delen of een verdere zoektocht naar een diagnosestelling. Met als doel dat ook deze kinderen een perspectief op goede zorg hebben.
Rol VSOP
Voor het eerste deelproject ondersteunt de VSOP de betrokken patiëntenorganisaties en faciliteert de inbreng van patiëntenperspectief bij de ontwikkeling van de volgende kwaliteitsstandaarden:
- Voor kinderen met een aangeboren (congenitale) afwijking ‘anorectale malformatie’.
- Voor erfelijke stollingsstoornissen, waaronder Hemofilie en de Ziekte van Von Willebrand.
Voor het tweede deelproject richt de VSOP platform Zon op voor gezinnen met een kind met een zeldzame aandoening of syndroom, maar zonder heldere medische diagnose. Dit platform ondersteunt lotgenotencontact en het delen van relevante informatie. Daarnaast vergroot het bewustwording en begrip voor patiënten en hun families. Ook zorgt het voor inbedding in een netwerk van (inter)nationale kinderartsen en klinisch genetici, wat de zoektocht naar een diagnose bespoedigt. Tot slot faciliteert platform ZON het contacten leggen met vergelijkbare groepen in Europa en elders ter wereld.
Actueel
Op dit moment zijn de kwaliteitsstandaarden voor beide genoemde aandoeningen in ontwikkeling. Platform Zon is opgericht en inmiddels zijn hierbij 200 ouders en/of kinderen aangesloten. Onderling delen zij kennis, ervaringen, tips en informatie.
Samenwerking
De betrokken partijen zijn de patiëntenorganisaties Nederlandse Vereniging voor Hemofilie Patiënten betrokken en de Vereniging Anusatresie betrokken en alle relevante (medische) professionals.
Looptijd
De looptijd van het project is drie jaar.
Home>Wat doen wij>Projecten>Projecten Nederland
Print