A A Lettergrootte

Agenda archief

Webinar; Medicijnen voor zeldzame ziekten: dilemma's rond veiligheid, beschikbaarheid en toegankelijkheid van medicijnen

12-03-2021 t/m 12-03-2021

Boekpresentatie 'Overleven met hemofilie' en webinar 'Medicijnen voor zeldzame ziekten: Dilemma's rond veiligheid, beschikbaarheid en toegankelijkheid van medicijnen'. Lees verder

International Rare Disease Day

27-02-2021

Op zaterdag 27 februari is het Internationale Rare Disease Day (RDD) - oftewel Zeldzameziektendag. Op deze dag en in de week hieraan voorafgaand vragen VSOP en haar Europese zusterorganisaties aandacht voor mensen met zeldzame aandoeningen. Lees verder

Rare 2030 slotbijeenkomst

23-02-2021

Het Rare 2030 Final Event markeert het einde van deze tweejarige verkenning. Tijdens deze bijeenkomst zullen de Rare 2030-beleidsaanbevelingen voor een nieuw beleidskader worden gepresenteerd in aanwezigheid van hooggeplaatste sprekers, zoals Frédérique Ries, lid van het Europ... Lees verder

Webinar over Corona vaccins

28-01-2021

Er zijn bij patiënten en bij het publiek nog veel vragen over de toegelaten vaccins tegen corona. De European Patients Forum (EPF) organiseert een webinar met experts die vragen kunnen beantwoorden. Lees verder

Nieuwjaarsbijeenkomst 'Niets over ons zonder ons'

25-01-2021 t/m 25-01-2021

MIND, Ieder(in) en de Patiëntenfederatie nodigen je in samenwerking met PGOsupport hierbij van harte uit voor hun digitale nieuwjaarsbijeenkomst 'Niets over ons zonder ons' op maandag 25 januari 2021 van 12.00 - 14.30 uur. Lees verder

Bijeenkomst beoordelingsprocedure expertisecentra voor zeldzame aandoeningen

03-12-2020

Op donderdag 3 december organiseert de VSOP een algemene online bijeenkomst (15.00 - 17.00 uur) voor patiëntenorganisaties over de beoordelingsprocedure voor expertisecentra. Lees verder

Extra ALV

03-12-2020

Op 3 december vindt er een extra ALV plaats naar aanleiding van de ALV vergadering op 12 november Lees verder

Algemene ledenvergadering VSOP

12-11-2020

ALV VSOP op 12 november 2020 via Zoom Lees verder

Het Grootste Coronaspreekuur - medicijnen & vaccins

05-11-2020 t/m 05-11-2020

De medicijnautoriteit CBG krijgt veel vragen over behandelmogelijkheden van Corona en vaccinontwikkeling. Daarom gaat presentatrice Dionne Stax op 5 november 2020 tijdens 'Het Grootste Coronaspreekuur' live in gesprek met verschillende medicijn- en vaccinexperts, en geven zij... Lees verder

Online vraaggesprek Gentherapie

28-10-2020 t/m 28-10-2020

Wilt u meer informatie over de verschillende gentherapie behandelingen en meepraten over wat er nodig is om deze behandeling mogelijk te maken voor alle patiënten? Volg dan het online vraaggesprek Gentherapie van de NVGCT ism VSOP en NFK. Lees verder

Startbijeenkomst Platforms Beleid en Strategie

25-06-2020 t/m 25-06-2020

Graag nodigen we patiëntenvertegenwoordigers uit voor een consultatiebijeenkomst betreffende onderzoek, zorg en beleid voor zeldzame en genetische aandoeningen. Deze vindt nu via internet plaats op donderdag 25 juni van 14.00 tot uiterlijk 16.30 uur. Lees verder

ECRD - 2020

14-05-2020 t/m 15-05-2020

In het kader van de huidige COVID-19 pandemie zal de komende Europese Conferentie over Zeldzame Ziekten & Weesgeneesmiddelen (ECRD) online plaatsvinden op 14-15 mei. Lees verder

Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen

02-04-2020 t/m 02-04-2020

De VSOP organiseert op donderdag 2 april, opnieuw in nauwe samenwerking met de NFU, de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen (NCZA) " Expertisecentra en Patiëntenorganisaties: Partners in Zorg, Onderzoek en Beleid" Lees verder

Geannuleerd: Jubileumavond 40 jaar VSOP

01-04-2020 t/m 01-04-2020

De VSOP heeft helaas moeten besluit de viering van het 40-jarig jubileum op woensdagavond 1 april te annuleren. Dit vanwege de verspreiding van het coronavirus en de relatie die zowel de deelnemende patiëntvertegenwoordigers als medisch professionals hebben met kwetsbare pati... Lees verder

Gannuleerd: Beleidsconsultatie Patiëntenperspectief 2020

01-04-2020 t/m 01-04-2020

De VSOP heeft helaas moeten besluiten de bijeenkomst op1 april te annuleren. Dit vanwege de verspreiding van het coronavirus en de relatie die zowel de deelnemende patiëntvertegenwoordigers als medisch professionals hebben met kwetsbare patiëntengroepen. Zodra er een nieuwe d... Lees verder

DNA-festival -Knippen en plakken in de mens

15-03-2020 t/m 15-03-2020

Tijdens het DNA-festival kun je meepraten over een onderwerp dat iedereen aangaat: het genetisch beter maken of verbeteren van de mens. Wat vind jij van de mogelijkheid om het DNA van embryo's aan te passen? Lees verder

Geannuleerd: Patiëntenparticipatie - vanzelfsprekend, maar niet vrijblijvend!

13-03-2020 t/m 13-03-2020

Bruggink heeft helaas moeten besluiten de bijeenkomst van 13 maart te annuleren. Dit vanwege de verspreiding van het coronavirus. Zodra er een nieuwe datum gepland kan worden, volgt nader bericht. Lees verder

Stand van zaken bij cel- en gentherapie

11-03-2020 t/m 11-03-2020

De VSOP organiseert samen met de Nederlandse Vereniging van Cel -& Gentherapie op 11 maart 2020 een bijeenkomst voor patiëntvertegenwoordigers bij het NVCGT Spring Symposium in Lunteren. Er zijn nu een aantal therapieën op de markt en in de nabije toekomst komen er naar verwac... Lees verder

Zeldzameziektendag 2020 - Zeldzaam samen sterker

29-02-2020 t/m 29-02-2020

Op de zeldzaamste dag die er bestaat - 29 februari - vieren we Zeldzameziektendag. De VSOP organiseert op deze dag een bijeenkomst voor patiënten en patiëntenvertegenwoordigers. Ook kinderen zijn van harte welkom. Zij volgen een apart programma onder begeleiding van vrijwil... Lees verder

Slotbijeenkomst EMRaDi - Zeldzame ziekten stoppen niet aan de grens

17-02-2020 t/m 17-02-2020

Het internationale project EmRadi werkte de afgelopen jaren aan het verbeteren van zorgpaden voor patiënten met zeldzame aandoeningen. In het slot-event staan we stil bij wat is bereikt en kijken we door naar de toekomst. Lees verder

1 2 3 4

>>>Agenda archief

Print