Agenda archief
Bijeenkomst beoordelingsprocedure expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
03-12-2020Op donderdag 3 december organiseert de VSOP een algemene online bijeenkomst (15.00 - 17.00 uur) voor patiëntenorganisaties over de beoordelingsprocedure voor expertisecentra. Lees verder
Extra ALV
03-12-2020Op 3 december vindt er een extra ALV plaats naar aanleiding van de ALV vergadering op 12 november Lees verder
Algemene ledenvergadering VSOP
12-11-2020ALV VSOP op 12 november 2020 via Zoom Lees verder
Het Grootste Coronaspreekuur - medicijnen & vaccins
05-11-2020 t/m 05-11-2020De medicijnautoriteit CBG krijgt veel vragen over behandelmogelijkheden van Corona en vaccinontwikkeling. Daarom gaat presentatrice Dionne Stax op 5 november 2020 tijdens 'Het Grootste Coronaspreekuur' live in gesprek met verschillende medicijn- en vaccinexperts, en geven zij... Lees verder
Online vraaggesprek Gentherapie
28-10-2020 t/m 28-10-2020Wilt u meer informatie over de verschillende gentherapie behandelingen en meepraten over wat er nodig is om deze behandeling mogelijk te maken voor alle patiënten? Volg dan het online vraaggesprek Gentherapie van de NVGCT ism VSOP en NFK. Lees verder
Startbijeenkomst Platforms Beleid en Strategie
25-06-2020 t/m 25-06-2020Graag nodigen we patiëntenvertegenwoordigers uit voor een consultatiebijeenkomst betreffende onderzoek, zorg en beleid voor zeldzame en genetische aandoeningen. Deze vindt nu via internet plaats op donderdag 25 juni van 14.00 tot uiterlijk 16.30 uur. Lees verder
ECRD - 2020
14-05-2020 t/m 15-05-2020In het kader van de huidige COVID-19 pandemie zal de komende Europese Conferentie over Zeldzame Ziekten & Weesgeneesmiddelen (ECRD) online plaatsvinden op 14-15 mei. Lees verder
Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen
02-04-2020 t/m 02-04-2020De VSOP organiseert op donderdag 2 april, opnieuw in nauwe samenwerking met de NFU, de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen (NCZA) " Expertisecentra en Patiëntenorganisaties: Partners in Zorg, Onderzoek en Beleid" Lees verder
Geannuleerd: Jubileumavond 40 jaar VSOP
01-04-2020 t/m 01-04-2020De VSOP heeft helaas moeten besluit de viering van het 40-jarig jubileum op woensdagavond 1 april te annuleren. Dit vanwege de verspreiding van het coronavirus en de relatie die zowel de deelnemende patiëntvertegenwoordigers als medisch professionals hebben met kwetsbare pati... Lees verder
Gannuleerd: Beleidsconsultatie Patiëntenperspectief 2020
01-04-2020 t/m 01-04-2020De VSOP heeft helaas moeten besluiten de bijeenkomst op1 april te annuleren. Dit vanwege de verspreiding van het coronavirus en de relatie die zowel de deelnemende patiëntvertegenwoordigers als medisch professionals hebben met kwetsbare patiëntengroepen. Zodra er een nieuwe d... Lees verder
DNA-festival -Knippen en plakken in de mens
15-03-2020 t/m 15-03-2020Tijdens het DNA-festival kun je meepraten over een onderwerp dat iedereen aangaat: het genetisch beter maken of verbeteren van de mens. Wat vind jij van de mogelijkheid om het DNA van embryo's aan te passen? Lees verder
Geannuleerd: Patiëntenparticipatie - vanzelfsprekend, maar niet vrijblijvend!
13-03-2020 t/m 13-03-2020Bruggink heeft helaas moeten besluiten de bijeenkomst van 13 maart te annuleren. Dit vanwege de verspreiding van het coronavirus. Zodra er een nieuwe datum gepland kan worden, volgt nader bericht. Lees verder
Stand van zaken bij cel- en gentherapie
11-03-2020 t/m 11-03-2020De VSOP organiseert samen met de Nederlandse Vereniging van Cel -& Gentherapie op 11 maart 2020 een bijeenkomst voor patiëntvertegenwoordigers bij het NVCGT Spring Symposium in Lunteren. Er zijn nu een aantal therapieën op de markt en in de nabije toekomst komen er naar verwac... Lees verder
Zeldzameziektendag 2020 - Zeldzaam samen sterker
29-02-2020 t/m 29-02-2020Op de zeldzaamste dag die er bestaat - 29 februari - vieren we Zeldzameziektendag. De VSOP organiseert op deze dag een bijeenkomst voor patiënten en patiëntenvertegenwoordigers. Ook kinderen zijn van harte welkom. Zij volgen een apart programma onder begeleiding van vrijwil... Lees verder
Slotbijeenkomst EMRaDi - Zeldzame ziekten stoppen niet aan de grens
17-02-2020 t/m 17-02-2020Het internationale project EmRadi werkte de afgelopen jaren aan het verbeteren van zorgpaden voor patiënten met zeldzame aandoeningen. In het slot-event staan we stil bij wat is bereikt en kijken we door naar de toekomst. Lees verder
Innovation for Health 2020
13-02-2020 t/m 13-02-2020Op 13 februari 2020 vindt de zevende editie van Innovation for Health plaats in De Doelen ICC, Rotterdam. De VSOP is Supporting Partner van Innovation for Health. Lees verder
VSOP Algemene ledenvergadering (ALV)
27-11-2019 t/m 27-11-2019VSOP Algemene ledenvergadering Lees verder
VSOP-bijeenkomst voor patiëntenorganisaties
27-11-2019 t/m 27-11-2019VSOP-bijeenkomst voor patiëntenorganisaties Lees verder
Informatiebijeenkomst Voorwaardelijke Toelating Geneesmiddelen
15-11-2019 t/m 15-11-2019Op woensdag 13 november houdt Zorginstituut Nederland een informatiebijeenkomst over de nieuwe voorwaardelijke toelating weesgeneesmiddelen. Lees verder
EPF Congres 2019
12-11-2019 t/m 14-11-2019Be part of the first ever European Congress on patient involvement driven by leading representatives of the patient community, and patient experts, in the capital of the European Union. Lees verder